Ang Hemophilia B ay isang karamdaman kung saan ang iyong dugo ay hindi gumagawa ng sapat na bahagi ng clotting factor IX (FIX), na nangangahulugang ang iyong dugo ay nagkakaroon ng problema sa pag-buak kapag mayroon kang pinsala. Maaari rin itong mangahulugan na mayroon kang kusang panloob na mga dumudugo episode, depende sa tindi ng iyong diagnosis. Ang pangunahing paggamot para sa sakit na ito ay kapalit na therapy, na magbibigay sa iyo ng pagbubuhos ng factor ng pamumuo, alinman sa dugo ng tao o mula sa isang gawa na mapagkukunan. Ang iba pang mga paggamot ay nasa abot-tanaw (hanggang 2017), ngunit pansamantala, maaari kang gumawa ng ilang mga pagbabago sa lifestyle upang makatulong na pamahalaan ang iyong kalagayan.
Mga hakbang
Bahagi 1 ng 3: Paggamit ng Replacement Therapy
Hakbang 1. Bumisita sa isang doktor para sa isang diagnosis ng kalubhaan
Mahalagang maunawaan ang kalubhaan ng iyong pagsusuri sapagkat ito ay nagpapahiwatig ng mga pagpipilian sa paggamot at dalas. Ang kalubhaan ng iyong diyagnosis ay natutukoy ng kung magkano ang clotting factor IX sa iyong dugo, na kailangan mo upang matulungan ang iyong pamumuo ng dugo. Ang isang tao na walang hemophilia ay may 50 porsyento hanggang 150 porsyento ng kung ano ang kailangan nila upang makabuo ng isang namuong.
Ang banayad na hemophilia B ay tinukoy bilang pagkakaroon ng isang porsyento mula 6 na porsyento hanggang 49 na porsyento. Ang katamtamang hemophilia B ay mula sa 1 porsyento hanggang 5 porsyento, habang ang matinding hemophilia ay inuri bilang isang taong mayroong mas mababa sa 1 porsyento
Hakbang 2. Tanungin ang iyong doktor tungkol sa iyong mga pagpipilian para sa paggamot
Maaari kang magkaroon ng ilang iba't ibang mga pagpipilian para sa kung paano ka makakatanggap ng paggamot, tulad ng kung kakailanganin mong pumunta para sa paggamot o kung maaari kang maging sanay na gamutin ang iyong sarili o ang iyong anak sa bahay. Tanungin ang iyong doktor tungkol sa iyong mga pagpipilian at talakayin ang mga ito upang malaman kung aling pagpipilian ang pinakamahusay para sa iyong sitwasyon.
Hakbang 3. Gumamit ng kapalit na therapy na hinihimok ng plasma
Kapag mayroon kang hemophilia B, ang iyong dugo ay hindi namumuo tulad ng dapat. Ang isang paggamot ay ang pagtaas ng konsentrasyon ng clotting factor IX sa iyong dugo. Ang factor ng clotting ay nilikha mula sa dugo ng tao at na-injected sa iyong daluyan ng dugo. Ginamit bilang isang preventative na paggamot, makakatulong ito na maiwasan ang labis na pagdurugo kapag nakakakuha ka ng hiwa dahil nakakatulong ito sa iyong pamumuo ng dugo.
- Ang paggamot na ito ay mayroong ilang mga sagabal. Ang iyong katawan ay maaaring magkaroon ng mga antibodies na sumisira sa factor ng pamumuo, bagaman bihira ito sa mga taong may hemophilia B.
- Sa ilang mga kaso, maaari kang magkaroon ng mga virus mula sa dugo ng tao, na maiiwasan ng masusing pagsusuri ng mga nagbibigay ng dugo at ikaw ay nabakunahan para sa mga sakit na maaaring dumaan sa dugo (tulad ng hepatitis).
Hakbang 4. Isaalang-alang ang recombinant replacement therapy
Ang therapy na ito ay gumagana nang katulad sa plasma-driven na therapy. Gayunpaman, ang therapy na ito ay hindi ginawa mula sa dugo ng tao. Sa halip, ginawa ito mula sa mga cell ng hamster. Mas madaling mag-imbak ang mga ito, at maaari silang magamit sa bahay. Tulad ng plasma-based replacement therapy, ang recombinant ay na-injected sa iyong daluyan ng dugo.
Ang isang pakinabang ng therapy na ito ay ang mga cell ng hamster ay hindi nagdadala ng mga virus ng tao
Hakbang 5. Magpasya sa pagitan ng preventative at demand na paggamot
Maaaring kailanganin mo ng mas madalas o regular na paggamot depende sa kalubhaan ng iyong sakit. Sa ilang mga kaso, maaari kang kumuha ng kapalit na therapy sa isang batayan ng pag-iingat o sa isang batayan sa demand. Alin ang pipiliin mo ay depende sa maraming mga kadahilanan, kabilang ang kalubhaan ng iyong kondisyon at kung ano ang palagay ng iyong doktor na pinakamahusay para sa iyo.
- Sa pamamagitan ng preventative replacement therapy, regular kang kumukuha ng mga kadahilanan ng pamumuo, upang kapag dumugo ka, ang konsentrasyon ng pamumuo ng dugo sa iyong dugo ay sapat na mataas upang matigil ang pagdurugo. Ang isang sagabal sa pag-iwas sa paggamot ay maaari itong maging mahal. Nang walang seguro, ang bawat paggamot ay maaaring gastos ng libu-libong dolyar.
- Sa paggamot sa demand, kukuha ka lang ng therapy kapag napansin mong dumudugo. Ititigil nito ang pagdurugo. Gayunpaman, maaaring mangyari ang pinsala sa iyong katawan bago ka makatanggap ng paggamot, partikular ang magkasanib na pinsala sa panloob na pagdurugo. Ang pagkakaroon nito na magagamit sa bahay ay maaaring gawing mas mabilis ito.
Bahagi 2 ng 3: Isinasaalang-alang ang Ibang Mga Paggamot
Hakbang 1. Magtanong tungkol sa mga gamot na antifibrinolytic
Ang mga gamot na ito ay makakatulong na pigilan ang pamumuo ng dugo kapag nabuo na, na maaaring tumigil sa labis na pagdurugo. Pangkalahatan, kapag ginamit mo ang gamot na ito bilang isang paggamot para sa hemophilia B, dadalhin mo ito kasabay ng iba pang mga paggamot.
Kadalasan, kinukuha mo ang mga gamot na ito pagkatapos ng pagbubuhos ng mga kadahilanan ng pamumuo sa kapalit na therapy
Hakbang 2. Maghanap para sa kapalit na mga kapsula
Ang mga kapalit na kapsula ay gumagana bilang isang simpleng sistema ng paghahatid na magpapahintulot sa iyo na lunukin lamang ang isang kapsula upang gamutin ang hemophilia. Habang wala pa sila sa merkado, maaari silang malapit sa hinaharap, kaya't bantayan ang iyong mata sa pamamagitan ng pagbabasa ng mga magagandang mapagkukunan ng balita. Gayundin, tanungin ang iyong doktor na panatilihin kang nahahalata kung kailan sila nasa merkado. Ang mga kapsula na kapalit ay maaaring mag-alok ng isang mas madaling sistema ng paghahatid, dahil ang tradisyunal na mga therapies na kapalit ay dapat na na-injected sa isang ugat o daungan.
Hakbang 3. Panoorin ang gen therapy
Ang isa pang promising therapy na binuo (hanggang 2017) ay ang gen therapy. Talaga, ang therapy na ito ay nagsasabi sa atay na makagawa ng higit na factor ng pamumuo. Sa mga klinikal na pagsubok, ang mga pasyente ay nagpakita ng pagpapabuti pagkatapos ng isang solong dosis ng gen therapy, na ginagawang malamang na ang paggamot na ito sa mga darating na taon.
Bahagi 3 ng 3: Paggawa ng Mga Pagbabago sa Pamumuhay
Hakbang 1. Laktawan ang aspirin at ibuprofen
Ang mga gamot na ito ay karaniwang kinukuha para sa sakit, at magagamit ang mga ito nang over-the-counter. Gayunpaman, dapat mong iwasan ang pag-inom ng mga gamot na ito, dahil maaari nilang bawasan ang kakayahan sa pamumuo ng iyong dugo, na gawing mas malala ang iyong kondisyon.
Hakbang 2. Iwasang makipag-ugnay sa sports
Kung nakatira ka sa hemophilia B, partikular ang isang malubhang kaso, mahalagang bawasan ang iyong peligro ng pinsala na maaaring maging sanhi ng isang dumudugo episode. Samakatuwid, magandang ideya na laktawan ang mga aktibidad tulad ng contact sports, na maaaring maging sanhi ng matinding pinsala sa iyo.
Hakbang 3. Manatili sa isang malusog na timbang
Ang isang paraan upang matulungan ang iyong diyagnosis ay upang mapanatili ang isang malusog na timbang sa pamamagitan ng pag-eehersisyo at pagkain nang maayos. Maraming mga tao na may hemophilia B ay nagdurusa mula sa magkasanib at malambot na tisyu na dumugo. Minsan, ang pagdurugo ay kusang-loob, habang ang ibang mga oras, ito ay sanhi ng trauma. Alinmang paraan, ang pagpapanatili ng isang malusog na timbang ay maaaring makatulong na mabawasan ang mga paglitaw ng magkasanib na pagdurugo.
Hakbang 4. Regular na pumunta sa dentista
Siyempre, alam mo na ang regular na pagbisita sa ngipin ay mahalaga para sa mabuting kalinisan sa ngipin. Gayunpaman, kung mayroon kang hemophilia B, mas mahalaga ito. Kung naipagpaliban mo ang gawaing ngipin, ang iyong mga gilagid ay magiging mas madaling kapitan ng pagdurugo; ang sinumang hindi nagsasagawa ng mabuting kalinisan sa ngipin ay nasa panganib para sa dumudugo na gilagid at sakit sa gilagid. Sa iyong kaso, maaaring iyon ay isang mas matinding problema, dahil mas mahihirapan kang ihinto ang pagdurugo sa iyong bibig kaysa sa average na tao.
