Kung ito man ay upang makita ang pamilya o magbakasyon, ang paglalakbay ay kasinghalaga para sa mga bata sa hemodialysis tulad ng para sa sinumang iba pa. Sa kasamaang palad, naging mas madali para sa maraming mga bata na tumatanggap ng hemodialysis upang ligtas na makabiyahe. Ang ilang mga kaayusan ay kailangan pa ring gawin nang maaga. Ang magandang balita ay maraming mga dialysis center na may kadalubhasaan sa pediatric hemodialysis kung saan maaari kang gumawa ng mga kaayusan para sa iyong anak kapag naglalakbay ka. Sa ganoong paraan, hindi kailangang pigilan ng dialysis ang iyong anak mula sa maranasan ang mas malawak na mundo.
Mga hakbang
Bahagi 1 ng 3: Paggawa ng Mga Pagsasaayos Bago ang iyong Biyahe
Hakbang 1. Tumingin sa mga patutunguhan sa bakasyon na madaling gamitin
Pinapayagan ng paglalakbay ang mga bata na may malalang sakit sa bato na magpahinga, maranasan ang mga bagong bahagi ng mundo, at kumonekta sa iba. Kung nagpaplano ka ng bakasyon para sa iyong pamilya, maghanap online o humingi ng mga rekomendasyon mula sa iyong dialysis center para sa mga patutunguhan na kagiliw-giliw, madaling palibutin, at madaling pag-access sa mga dialysis center. Ang ilang mga tanyag na patutunguhan ng Estados Unidos ay kinabibilangan ng:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, California
- Ang anumang lokasyon na may isang parke ng Disney ay isang mabibiyahe para sa mga batang may sakit.
Hakbang 2. Tiyaking saklaw ng iyong seguro sa medisina ang pansamantalang dialysis
Mahalagang kilalanin ang anumang mga potensyal na problema sa saklaw ng seguro bago ka sumugod sa iyong paglalakbay. Tumawag sa iyong pangunahing tagabigay ng seguro (at pangalawa, kung mayroon ka) kahit 6 na linggo bago ang iyong paglalakbay upang matiyak na sakop ang pansamantalang dialysis.
- Tanungin kung kakailanganin mo ang isang liham mula sa iyong tagaseguro sa komersyo na nagsasaad na sasakupin nila ang paggamot sa pag-dialysis ng iyong anak habang naglalakbay. Partikular itong mahalaga kung naglalakbay ka sa ibang bansa.
- Kung hindi saklaw ng iyong plano ang pansamantalang dialysis, tingnan ang saklaw ng puwang. Halimbawa, sa U. S., ang mga patakaran ng Medigap ay maaaring makatulong sa suplemento ng saklaw na hindi inaalok ng iyong pangunahing plano sa seguro.
- Ang ilang mga bansa na may pangangalaga sa kalusugan ng bansa, kagaya ng mga bansa sa EU, ay may kasunduang tugon sa pangangalaga ng kalusugan na sumasaklaw sa gastos ng panggagamot para sa mga residente ng mga lumagdaang bansa. Suriin upang malaman kung ang iyong bansa ay may isang tugon na kasunduan sa iyong patutunguhang bansa kung naglalakbay ka sa ibang bansa.
Hakbang 3. Alamin ang tungkol sa anumang kinakailangang mga bakuna sa paglalakbay
Ang mga batang may malalang sakit sa bato ay mas may peligro mula sa mga nakakahawang sakit, kaya napakahalagang panatilihing napapanahon ang kanilang mga bakuna. Suriin nang maaga sa proseso ng pagpaplano ng biyahe hangga't maaari tungkol sa anumang mga espesyal na pagbabakuna na kinakailangan para sa iyong patutunguhan sa paglalakbay at kung makakatanggap ang iyong anak ng mga ito. Tanungin ang tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan ng iyong anak sa lalong madaling alam mong lalabas ka sa bayan upang masimulan mo ang pagsasaayos.
- Huwag maghintay ng masyadong mahabang panahon upang gawin ito o maaaring ipagpaliban mo ang iyong paglalakbay.
- Kung ang iyong anak ay hindi makakatanggap ng mga pagbabakuna na kinakailangan upang maglakbay sa isang tiyak na patutunguhan, isaalang-alang ang pagrepaso sa iyong mga plano sa paglalakbay o pagkuha ng isang liham mula sa iyong tagabigay ng medikal na nagsasabing ang iyong anak ay kontraindikado sa medisina. Sa pangkalahatan ay hindi nagkakahalaga ng peligro na kumuha ng isang hindi nabakunahan na bata sa pag-dialysis sa isang lugar na may panganib.
- Kung talagang kailangan mong maglakbay ngunit ang iyong anak ay hindi makakuha ng mga pagbabakuna na kinakailangan upang sumama sa iyo, tingnan na manatili sila sa isang miyembro ng pamilya o malapit na kaibigan. Ang hindi nabakunsyang paglalakbay sa isang lugar na may mataas na peligro ay dapat na isang huling paraan, karaniwang sa mga kaso lamang ng emerhensiya.
Hakbang 4. Kumuha ng muli ng mga reseta ng linggo bago ka umalis
Kapag nakipagkita ka sa pangunahing nars ng iyong anak, magtanong tungkol sa pagkuha ng anumang mga pag-refill ng reseta na maaaring kailanganin mo upang matiyak na ang iyong anak ay may sapat na gamot upang magawa ito sa buong tagal ng iyong biyahe. Dapat itong mapunan isang linggo bago ang iyong paglalakbay upang matiyak na ang iyong anak ay mayroong lahat ng kailangan nila sa kanila sa panahon ng paglalakbay.
- Lalo na mahalaga na mapunan ang mga reseta ng iyong anak nang maaga kung balak mong maglakbay sa labas ng bansa. Walang garantiya na makakakuha ka ng mga gamot na kailangan nila sa iyong patutunguhan.
- Kung naglalakbay ka sa labas ng bansa o balak mong mawala ng higit sa isang buwan, kausapin ang iyong doktor o nars tungkol sa pagkuha ng mga gamot na kailangan mo ng hindi bababa sa 4-6 na linggo bago mo balak umalis.
Hakbang 5. Humiling ng anumang kinakailangang mga espesyal na tirahan sa iyong kumpanya ng transportasyon
Kung naglalakbay ka sa pamamagitan ng eroplano o tren, alamin kung posible na gumawa ng mga espesyal na pag-aayos ng pagkain kapag gumawa ka ng iyong mga pagpapareserba. Kung hindi, o kung naglalakbay ka sa kalsada, tiyaking nagdadala ka ng anumang pagkain at meryenda na maaaring kailanganin ng iyong anak sa iyo sa paliparan o sa kotse.
- Bilang karagdagan, kung ang iyong anak ay nangangailangan ng anumang espesyal na tulong (tulad ng isang wheelchair, o labis na legroom kapag sumasakay) suriin na ang mga pangangailangan na ito ay maaaring tumanggap bago ka bumili ng iyong mga tiket.
- Suriin ang iyong pambansang ahensya ng seguridad ng transportasyon tungkol sa kung anong pagkain ang pinapayagan sa pamamagitan ng seguridad. Kung ang iyong anak ay nangangailangan ng mga pagkain na hindi karaniwang pinapayagan, maaaring kailanganin mong makakuha ng isang tala mula sa iyong tagabigay ng pangangalaga ng kalusugan na nagpapahiwatig na ang mga pagkaing iyon ay kinakailangang medikal.
Hakbang 6. Ipaalam sa coordinator ng transplant ng iyong anak ang tungkol sa paglalakbay
Kung ang iyong anak ay nasa listahan ng tatanggap ng transplant, siguraduhing alam ng iyong coordinator ng transplant ang iyong mga plano sa paglalakbay at alam nila kung babaguhin ang katayuan sa listahan habang wala ka.
- Hindi ito karaniwang makakaapekto sa lugar ng iyong anak sa listahan ng paghihintay ng transplant. Makatutulong lamang ito sa iyong tagapag-ugnay na malaman kung ang katayuan ng iyong anak ay kailangang mailagay "matagal" hanggang sa bumalik ka.
- Ang kanilang katayuan ay maaaring ma-update sa "on hold" kung ang iyong anak ay malayo sa isang pinakahabang panahon. Ang mga mas maliit na biyahe o biyahe sa loob ng iyong rehiyon ng paninirahan ay hindi karaniwang magreresulta sa isang pagbabago sa katayuan. Para sa mas mahahabang biyahe, ipaalam sa samahan ng transplant kung gaano ka katagal maglakbay.
- Kung ang iyong anak ay mapigil, ang katayuan ay aalisin sa sandaling bumalik ka at ang iyong anak ay magpapatuloy sa kanilang lugar sa transplant waitlist.
Hakbang 7. Tanungin ang iyong doktor tungkol sa pagtugon sa mga pangangailangan sa pagdidiyeta ng iyong anak habang naglalakbay
Ang mga bata na may talamak na sakit sa bato minsan ay kailangang nasa isang espesyal na diyeta. Bago ang iyong paglalakbay, kausapin ang iyong doktor tungkol sa kung ano ang kinakain ng iyong anak at kung paano maaaring makaapekto ang paglalakbay sa kanilang mga pangangailangan sa pagdidiyeta.
- Halimbawa, kung ang iyong anak ay nangangailangan ng feed ng tubo, maaaring kailanganin mong magdala ng kagamitan para sa kanilang pandagdag na pagkain.
- Ang iyong anak ay maaaring mangailangan ng karagdagang mga likido o nutritional supplement, tulad ng potasa o protina. Maaaring bigyan ka ng iyong doktor ng payo sa kung paano hawakan ang mga espesyal na pangangailangan na ito habang naglalakbay ka.
Bahagi 2 ng 3: Pagse-set up ng Dialysis sa Iyong patutunguhan
Hakbang 1. Gumawa ng mga kaayusan sa paglalakbay kasama ang iyong pangunahing nars kahit 6 na linggo bago ang iyong paglalakbay
Maraming mga dialysis center ang may isang kawani na tinalakay sa pagtulong sa mga pasyente na ayusin ang paggamot habang naglalakbay sila. Ang prosesong ito ay maaaring tumagal ng ilang oras, gayunpaman, lalo na kung ang karagdagang mga tirahan ay kailangang gawin para sa iyong anak. Kausapin ang pangunahing nars ng iyong anak 6-8 na linggo bago ka umalis upang magsimulang gumawa ng mga kaayusan.
Hakbang 2. Kilalanin ang mga pediatric hemodialysis center na malapit sa iyong patutunguhan
Alamin kung ang iyong pediatric nephrologist ay pamilyar sa anumang mga dialysis center o pediatric nephrologist sa iyong patutunguhan. Ang pagkuha ng isang rekomendasyon mula sa isang doktor na alam mo at pinagkakatiwalaan ay magpapadali sa iyong pakiramdam.
- Sa loob ng U. S., maaari kang maghanap sa online para sa mga pediatric hemodialysis center. Maaari ka ring maghanap gamit ang mga tukoy na pamantayan (tulad ng pedyatrya, in-center hemodialysis, mga pansamantalang pasyente). Halimbawa, pumunta sa https://www.medicare.gov/care-compare/ at i-click ang link na "Mga Pasilidad ng Dialysis" upang maghanap ng mga pasilidad sa pamamagitan ng zip code o lungsod.
- Ang pagtukoy ng angkop na mga sentro ng hemodialysis sa ibang bansa ay maaaring maging isang mas mahirap. Karamihan sa mga nephrologist ng bata ay nag-subscribe sa isang buong mundo na network ng mga kasamahan. Maaari mong hilingin sa iyong doktor na mag-post ng isang query upang makatulong na makilala ang isang inirekumendang sentro at manggagamot sa iyong lugar ng paglalakbay.
Hakbang 3. Makipag-ugnay sa center ng dialysis isang buwan nang maaga upang mag-iskedyul ng mga tipanan
Direktang makipag-ugnay sa center ng dialysis upang matiyak na maipapasok nila ang iyong anak sa iyong paglalakbay. Magtanong tungkol sa anumang mga rekord na medikal na maaaring kailanganin na mag-fax o mag-email sa gitna, at alamin kung kinakailangan ang anumang karagdagang pag-aayos bago dumating ang iyong anak.
- Hilingin din para sa pangalan at numero ng telepono ng isang dialysis nurse o social worker sa gitna. Nagbibigay ito sa iyo ng direktang pakikipag-ugnay kung sakaling nagbago ang iyong iskedyul o isang emerhensiyang nangyayari sa panahon ng paglalakbay.
- Ang pagsisimula sa ulo sa pag-iiskedyul ng mga tipanan ay partikular na mahalaga kung naglalakbay ka sa isang tanyag na patutunguhan sa panahon ng isang abalang panahon ng paglalakbay.
- Alamin kung ang anumang mga paunang pagbabayad ay kakailanganin sa dialysis center at kung gaano katagal ang paglalakbay sa center mula sa tinutuluyan mo.
Hakbang 4. Ilipat ang mga talaang medikal ng iyong anak sa dialysis center
Sa linggo bago ang iyong pag-alis, kausapin ang iyong regular na dialysis center tungkol sa pagpapadala ng isang kopya ng mga medikal na tala ng iyong anak sa iyong sentro ng patutunguhan. Binibigyan nito ang oras ng sentro upang tingnan ang kasaysayan ng medikal ng iyong anak at gumawa ng anumang kinakailangang kaayusan na maaaring kailanganin ng iyong anak.
Magdala ng isang matigas na kopya ng mga medikal na tala ng iyong anak bilang isang back-up
Hakbang 5. Kumpirmahin ang iyong pag-aayos sa isang linggo bago ang iyong pag-alis
Karaniwan isang magandang ideya na pindutin ang base sa iyong contact sa dialysis center sa isang linggo bago umalis sa iyong paglalakbay. Tiyaking natanggap ang lahat ng hiniling na impormasyon. Karaniwan itong nagsasama ng isang nakasulat na buod ng medikal at ang pinakabagong mga tala ng pagpapatakbo ng paggagamot sa dialysis. Tiyaking linawin din ang anumang kinakailangang mga detalye. Halimbawa, dapat mong:
- Kumpirmahin ang iskedyul ng paggamot sa dialysis at ang karaniwang tagal ng dialysis sa partikular na sentro.
- Alamin kung saan kailangan mong magparehistro sa sandaling makarating doon at tanungin kung mayroong anumang karagdagang impormasyon na maaari mong ibigay nang maaga, tulad ng iskedyul ng pag-dialysis ng iyong anak, upang gawing mas maayos ang proseso ng pagpaparehistro.
- Alamin kung saan kailangan mong pumunta at kung kailan makakarating para sa unang paggamot sa dialysis.
- Kung may kaugnayan, suriin kung ang sentro ay gumagamit ng lokal na pampamanhid (hal., Lidocaine) para sa pag-access sa linya.
- Tanungin kung pinapayagan ang mga pasyente na kumain o uminom habang nag-dialysis.
Bahagi 3 ng 3: Pamamahala sa Dialysis Habang Biyahe
Hakbang 1. Magdala ng isang kopya ng mga medikal na tala ng iyong anak
Habang naglalakbay, magtago ng isang duplicate na kopya ng mga medikal na tala sa iyo sa lahat ng oras. Sa ganitong paraan, kung ang dialysis center sa iyong pupuntahan ay nangyari upang mawala ang mga tala ng iyong anak, mabibigyan mo sila ng isang kopya.
- Kung mayroon kang mga tala ng doktor para sa mga pahintulot habang naglalakbay (tulad ng para sa pagkain o kagamitan sa mga eroplano), tiyaking magtago din ng isang kopya ng mga kasama mo. Hindi mo malalaman kung kailan sila maaaring magamit.
- Tiyaking nakalista rin sa mga talaang medikal ng iyong anak ang kasalukuyang gamot at dosis ng iyong anak.
Hakbang 2. Panatilihin sa iyo ang anumang kinakailangang gamot sa lahat ng oras
Tiyaking naka-stock ka sa anumang mga gamot na kakailanganin ng iyong anak habang naglalakbay. Kung naglalakbay ka sa pamamagitan ng hangin, itago ang mga gamot sa iyong dala. Ang nawawalang bagahe ay maaaring maging isang sakuna.
- Magdala ng isang supply ng mga gamot na tatagal sa buong oras na wala, kasama ang ilang dagdag kung sakaling may anumang hindi inaasahang mangyari. Dapat ka ring magdala ng labis na mga reseta para sa mga gamot na ito kung sakaling mawala ang mga gamot o kailangan mong pahabain ang iyong paglalakbay.
- Kung naglalakbay ka sa mga lugar na nagpapataw ng mga paghihigpit sa dami ng likido na maaari mong dalhin sa isang eroplano, kumuha ng isang tala mula sa iyong doktor na nagpapatunay sa pangangailangan ng gamot nang maaga sa iyong biyahe. Sa karamihan ng mga bansa, ang mga paghihigpit na ito ay hindi nalalapat sa mga kinakailangang medikal na likido, tulad ng mga gamot.
Hakbang 3. Bisitahin ang dialysis center bago ang nakaiskedyul na paggamot ng iyong anak
Pagdating mo, makakatulong kang mabawasan ang pagkabalisa ng iyong anak tungkol sa kanilang pansamantalang sentro ng paggamot sa pamamagitan ng pagbisita sa yunit ng dialysis bago ang unang naka-iskedyul na paggamot. Tumawag nang maaga at tingnan kung maaari kang makipagkita sa nagsasanay na gagamot sa kanila upang maaari silang makipag-usap nang paisa-isa sa iyong anak.
- Sa puntong ito, maaari mo ring pamilyar ang iyong sarili sa kung saan ka maaaring iparada, kung saan kailangan mong magparehistro, at kung saan ang iyong anak ay makakatanggap ng dialysis.
- Dapat mo ring tanungin ang tungkol sa mga pamamaraan sa pakikipag-ugnay sa dialysis center sakaling may emerhensiya. Itala ang anumang mahalagang mga pangalan ng contact o numero at panatilihin ang mga ito sa iyo sa lahat ng oras kapag wala.
Hakbang 4. Dalhin ang iyong anak sa kanilang nakaiskedyul na paggamot
Sa sandaling nakumpirma mo na ang lahat sa dialysis center, mahalaga na dalhin ang iyong anak sa kanilang mga appointment dahil naiskedyul na sila.
Kung pinapayagan ito ng gitna, umupo kasama ang iyong anak habang nag-dialysis. Maaari itong makatulong na aliwin sila kapag nasa isang hindi pamilyar na lugar
Mga Tip
- Siguraduhin na ang dialysis center ay mayroong lahat ng iyong impormasyon sa pakikipag-ugnay habang naglalakbay ka.
- Upang matulungan na makinis ang paggamot sa dialysis hangga't maaari habang naglalakbay, maging prangko tungkol sa anumang mga espesyal na pangangailangan o paulit-ulit na mga problema sa panahon ng pag-dialysis na maaaring mayroon ang iyong anak.
- Kung maaari, subukang maging may kakayahang umangkop tungkol sa iyong mga petsa ng paglalakbay. Ang puwang sa mga dialysis center ay maaaring limitado, kaya maaaring kailanganin mong mag-iskedyul sa paligid nila.
- Tumingin sa mga organisasyon at pundasyon tulad ng Wish and Give Kids the World upang matulungan ang pag-aayos ng paglalakbay para sa iyong batang may sakit. Maaari silang makatulong na magbigay ng tulong medikal.
- Tingnan kung ang portable dialysis o pagkakaroon ng isang koponan ng dialysis ay dumating sa iyo ay isang kaakit-akit na pagpipilian para sa iyo.
