Ang pagharap sa anumang talamak o malubhang karamdaman ay isang nakababahalang pagsisikap. Kapag ang sakit ay bihira, maaari mong pakiramdam na ikaw ay nag-iisa sa iyong pakikibaka. Gayunpaman, siguraduhin na kahit na ang mga bihirang sakit ay karaniwang nakakaapekto sa libu-libong ibang mga tao, at ang mga sumusuporta sa mga network at iba pang mga mapagkukunan ay naroon. Naging isang may kaalamang tagapagtaguyod, sumali sa komunidad ng iba sa "parehong bangka," at siyasatin ang iyong mga pagpipilian para sa pagkaya at pagtugon sa isang bihirang karamdaman.
Mga hakbang
Bahagi 1 ng 3: Paghahanap ng Mga Sagot at Suporta
Hakbang 1. Kunin ang mga sagot na kailangan mo
Ang bawat tao'y nangangailangan ng tulong sa pagharap sa isang bihirang o malubhang karamdaman, ngunit kailangan mo ring maging handa na maging iyong sariling pinakamalakas na tagapagtaguyod. Magtanong, maghanap ng mga opinyon, at maging kasing kaalaman hangga't maaari tungkol sa iyong kalagayan. Ang pagkaya ay napakahirap gawin mag-isa, ngunit nagsisimula ito sa iyo.
- Ang pagkakaroon ng isang hindi na-diagnose na bihirang karamdaman ay maaaring maging partikular na nakababahala. Ang mga katrabaho, kaibigan, at maging mga medikal na propesyonal ay maaaring may pag-aalinlangan o hindi suportado kung ang iyong sakit ay hindi ginawang "totoo" sa pamamagitan ng diagnosis.
- Kung nakikipag-usap ka sa isang hindi na-diagnose na sakit, huwag mag-alinlangan sa realidad nito at huwag tumigil sa paghanap ng mga sagot. Maghanap ng mga samahan na nakikipagtulungan sa mga hindi na-diagnose na karamdaman para sa impormasyon, payo, at suporta.
- Kung at kapag na-diagnose ang iyong sakit, huwag matakot na humingi ng pangalawa o pangatlong opinyon. Ang mga bihirang karamdaman ay madaling makaligtaan at madaling makilala. Ang pagiging masinsin ay hindi kapareho ng pagiging sa pagtanggi, at hindi makagambala sa pagkaya.
Hakbang 2. Humingi ng mga sagot at isang sumusuporta sa pamayanan online
Maaari mong gawin ang argumento na ang internet ay naging isang literal na tagapagligtas para sa maraming tao na nahaharap sa mga bihirang sakit, sa pamamagitan ng pagbibigay sa kanila ng impormasyon, payo sa paggamot, suporta sa pamayanan, at pag-asa. Ang mga taong may mga bihirang karamdaman ay madalas na nagiging "mga gumagamit ng kuryente" ng internet, nagkakaroon ng kadalubhasaan sa paghahanap at pagsusuri ng impormasyon, at pakikipag-ugnay sa iba pang nakaharap sa parehong mga hamon.
- Tulad ng lahat ng iba pa sa internet, kailangan mong gamitin ang iyong pinakamahusay na paghuhusga sa pagtukoy kung anong impormasyon at mga pamayanan ang lehitimo at mapagkakatiwalaan. Maaaring gusto mong simulan ang iyong paghahanap sa pamamagitan ng paggamit ng mga link at contact na ibinigay ng mga itinatag na samahan tulad ng National Organization for Rare Disorder (NORD).
- Unahin ang impormasyong online tungkol sa iyong bihirang sakit na nagmumula sa medikal o pang-akademikong journal, mga ahensya ng gobyerno, at kinikilalang mga samahang pangkalusugan. Iwasan ang mga hindi napatunayan na mga paghahabol at mga website na sumusubok na ibenta ka ng isang bagay.
- Tandaan na magpahinga mula sa pagsasaliksik minsan. Ang pangangalaga sa iyong sarili ay nangangahulugang kailangan mong gugulin ang iyong oras sa paghahanap ng kasiyahan sa pamamagitan ng pagsali sa mga malusog na aktibidad sa buhay.
Hakbang 3. Kumonekta sa iba pang nakaharap sa parehong kondisyon
Habang ginagawang mas madali ng internet na makahanap at kumonekta sa mga bihirang pamayanan ng karamdaman, maaari ka ring makahanap ng mga pangkat ng suporta sa iyong lugar din. Kailanman posible, maghanap ng mga pangkat ng suporta (online o pisikal) na binubuo ng mga taong nahaharap sa parehong bihirang karamdaman na katulad mo. Marahil ay mabibigla ka kung ilan pang mga tao ang naroon.
- Marahil malalaman mong mabilis na ang "bihirang" ay hindi nangangahulugang nag-iisa ka. Dahil hindi mo alam ang sinumang may sakit mo ay hindi nangangahulugang walang libu-libong ibang mga tao ang dumaranas ng parehong bagay sa iyo. Sa U. S., ang isang "bihirang karamdaman" ay karaniwang tinukoy bilang isa na nakakaapekto sa mas mababa sa 200, 000 katao sa bansa. Sa kabuuan, humigit-kumulang 30 milyong Amerikano ang nabubuhay na may hindi bababa sa isang bihirang sakit.
- Ang mga bihirang karamdaman ay laganap na sapat na ang pinaka-bihirang araw sa kalendaryo - Pebrero 29, o "araw ng paglukso" - ay hindi opisyal na idineklarang "Araw ng Bihirang Sakit." Ang layunin ng kaganapan ay upang makalikom ng kamalayan at pondo. Siyempre, hindi mo kailangang (at hindi dapat) maghintay ng isang araw bawat apat na taon upang maghanap ng impormasyon at magbigay ng suporta para sa mga bihirang sakit.
Hakbang 4. Makaya ang iyong sakit bilang isang patuloy na proseso
Ang paunang pagkalito sa isang hindi na-diagnose na sakit o ang pagkabigla ng isang bihirang sakit na diagnosis ay maaaring magpalabas ng isang pagbaha ng mga emosyon at isang malawak na hanay ng mga tugon. Sa paglipas ng panahon, kakailanganin mong bumuo ng mga diskarte sa pagkaya na gumagana para sa iyo, at ayusin at baguhin ang mga ito habang nagbabago ang iyong mga pangangailangan at pangyayari.
- Ang pagtaguyod sa isang bihirang karamdaman o anupaman ay hindi isang panimulang gawain. Hindi mo "natapos" ang pagkaya, naging mas mahusay ka sa paggawa nito. Maghanda para sa maraming mga tagumpay pagdating sa pagharap sa isang bagay na nakaka-stress tulad ng isang bihirang karamdaman.
- Sa katunayan, ang mabisang mga diskarte sa pagbawas ng stress tulad ng pagninilay, pagpapakita, yoga, aromatherapy, o pag-eehersisyo lamang, pakikinig ng musika, o pag-ayos ng kaunti ay maaaring makatulong sa pagkaya.
- Ang Journaling ay isa pang mabisang paraan upang makayanan ang iyong pagkabalisa at takot. Ang pagsusulat ay makakatulong sa iyo na makilala, pag-aralan, at bitawan ang emosyonal na "bagahe" na maaaring nagpapabigat sa iyo.
- Subukang huwag mag-obsess sa mga sintomas na maaari mong mabuo sa hinaharap. Dahil lamang sa sila ay bahagi ng karamdaman ng ilang tao ay hindi nangangahulugang magiging bahagi sila ng iyo, at maaaring mas malamang na maranasan mo ang mga problemang iyon kung inaasahan mo sila.
Hakbang 5. Sumandal sa mga taong pinagkakatiwalaan mo upang matulungan kang makayanan
Magkakaroon ka ng magagandang araw at masamang araw sa pagharap sa iyong bihirang karamdaman. Sa mga hindi magandang araw, maging pisikal o emosyonal ang mga sanhi, nakasandal sa pamilya, mga kaibigan, mga pangkat ng suporta, mga tagapayo ng propesyonal, at ibang mga taong pinagkakatiwalaan mo na makakatulong makita ka sa pamamagitan ng at ipagpatuloy ang proseso ng pagkaya.
- Kapag kailangan mo ng tulong, hingi ito. Kapag kailangan mo ng kausap, maghanap ng mabuting tagapakinig - isang taong nais na nandiyan lang para sa iyo.
- Makakatulong ang suporta sa lipunan na gawing mas madali upang pamahalaan ang iyong kalagayan. Ang paghihiwalay ay maaaring humantong sa pagtaas ng pagkabalisa at pagkalungkot, sapagkat mahirap makayanan ang iyong sarili. Maaari rin itong humantong sa lumalala na mga sintomas.
- Nag-aalok din ang NORD ng isang malaking listahan ng mga link sa mga kapaki-pakinabang na mapagkukunan, na marami sa mga ito ay tumutugon sa pagkuha ng tulong sa pag-atubang sa isang bihirang karamdaman.
Bahagi 2 ng 3: Pagkuha ng Positibong Pagkilos para sa Iyong Sarili at sa Iba pa
Hakbang 1. Maging isang dalubhasa at tagapagtaguyod para sa iyong karamdaman
Ang kaalaman ay kapangyarihan kapag nahaharap sa isang bihirang karamdaman. Kailangan mong magtiwala sa karanasan at kasanayan ng iyong pangkat ng medikal, ngunit sa parehong oras ay maging isang may kaalamang tagapagtaguyod para sa iyong sariling pangangalaga. Ang mga lehitimo, mapagkukunang medikal na tunog na mahusay sa medisina ay isang magandang panimulang punto para sa pag-aaral hangga't maaari tungkol sa iyong bihirang karamdaman.
Ang matandang kasabihan na "ang humihimas na gulong ay nakakakuha ng grasa" ay naaangkop sa pagharap sa mga bihirang sakit. Naging isang kampeon para sa pagtaas ng kamalayan at mga pondo - parehong kawanggawa at nakatuon sa pagsasaliksik - para sa hangarin. Ang pagiging aktibong kasangkot sa pagpapabuti ng buhay ng mga nahaharap sa iyong kalagayan ay maaaring magbigay sa iyo ng isang pakiramdam ng pagmamay-ari at kapangyarihan sa iyong bihirang sakit
Hakbang 2. Imbistigahan ang mga potensyal na pagsubok sa klinikal
Ang website ng mga klinikal na pagsubok na pinapatakbo ng U. S. National Institutes of Health ay nagbibigay ng impormasyon sa higit sa 200, 000 kasalukuyang mga pag-aaral, kaya't ang isang maliit na pananaliksik ay maaaring magdagdag ng mga pagsubok na nauugnay sa iyong bihirang karamdaman. Paghahanap sa mga database, tukuyin ang mga posibleng pagsubok, at alamin kung maaari kang karapat-dapat na lumahok.
- Huwag tumigil sa paghahanap ng mga bagong pagpipilian sa paggamot para sa iyong bihirang karamdaman. Hindi ito nangangahulugan na kailangan mong mag-sign up para sa bawat pagsubok at subukan ang bawat bagong gamot - siguraduhin lamang na armasan mo ang iyong sarili ng pinaka-napapanahong mga mapagkukunan upang makagawa ka ng matalinong mga desisyon tungkol sa kung paano pamahalaan ang iyong sakit.
- Tandaan, dahil na-diagnose ka na may sakit, hindi nangangahulugang kinakailangang tratuhin ka para rito magpakailanman. Sa ilang mga kaso, ang mga pagbabago sa pamumuhay at gamot ay maaaring baligtarin at kahit na pagalingin ang isang karamdaman.
Hakbang 3. Isaalang-alang ang pagpapayo ng genetiko bilang warranted ng iyong sitwasyon
Nakasalalay sa likas na katangian ng iyong bihirang karamdaman, maaari kang mag-alala tungkol sa posibilidad ng mga mahal sa buhay - at lalo na ang mga anak na mayroon ka o maaaring magkaroon ng balang araw - nagkakaroon din ng sakit. Ang genetika na pagpapayo ay maaaring mag-alok sa iyo ng makatotohanang mga pagtatasa ng mga naturang posibilidad upang makagawa ka ng mga kaalamang pagpapasya sa buhay.
Kung haharapin mo ang tanong kung magkakaroon ka ba ng mga anak dahil sa panganib na makapasa sa isang malubhang at / o bihirang karamdaman, bigyan ng kapangyarihan ang iyong sarili ng maraming impormasyon hangga't maaari. Habang ito ay isang desisyon na kailangang gawin sa iyong puso hangga't sa iyong ulo, gamitin ang impormasyong maaari mong makuha mula sa pagpapayo ng genetiko upang maimpluwensyahan ang parehong mga sona ng pagpapasya
Hakbang 4. Humingi ng tulong sa mga isyu sa pananalapi at seguro
Ang pagharap sa isang bihirang karamdaman ay maaaring maging isang mamahaling panukala, kahit na mayroon kang segurong pangkalusugan. Ang ilang mga tagaseguro ay maaaring nag-aalangan na mag-alok ng sapat na suporta sa pananalapi para sa mga bihirang kundisyon, ngunit hindi ito nangangahulugan na wala ka nang mga pagpipilian. Muli, nasa sa iyo na maging ang iyong sariling matitibay na tagapagtaguyod.
- Kung tinanggihan ka ng sapat na saklaw, makipag-ugnay sa mga opisyal sa loob ng kumpanya ng seguro pati na rin (sa U. S.) iyong komisyonado ng seguro ng estado. Nag-aalok din ang NORD ng isang form na sulat na maaari mong i-personalize at gamitin.
- Ang mga samahang tulad ng NORD ay maaari ring mag-alok o makapagdirekta sa iyo sa mga programa ng tulong sa pasyente na makakatulong sa iyong mga paghihirap sa pananalapi kapag nahaharap sa isang bihirang karamdaman.
Bahagi 3 ng 3: Pagkaya sa Malasakit na Karamdaman ng Isang Minamahal
Hakbang 1. Asahan ang stress at pagdalamhati sa iyong bahagi
Kung mayroon kang isang bata o ibang mahal sa buhay na nakikipag-usap sa isang hindi na-diagnose o na-diagnose na bihirang karamdaman, ikaw ay maaapektuhan din nito. Maaari kang makaranas ng pagkabigla, pagtanggi, at iba pang mga karaniwang yugto ng kalungkutan, at halos tiyak na mahaharap sa isang matinding stress. Kakailanganin mong malaman upang makaya sa iyong sariling paraan, tulad ng ginagawa ng taong may tunay na karamdaman.
Marami sa mga parehong mekanismo ng pagkaya na maaaring makatulong sa taong may sakit ay maaaring maging kapaki-pakinabang para sa iyo. Turuan ang iyong sarili tungkol sa sakit, hanapin ang mga pangkat ng suporta, tagapagtaguyod para sa mas mataas na kamalayan at financing, at gumawa ng iba pang mga hakbang na nagbibigay-daan sa iyo upang tanggapin ang katotohanan ng sitwasyon habang tinatanggihan na wala kang lakas na gumawa ng anuman tungkol dito
Hakbang 2. Pangalagaan ang iyong sarili upang matulungan mo ang taong may karamdaman
Ang mga taong nagmamalasakit sa mga minamahal na may sakit ay madalas na labis na pagkabalisa, walang pag-tulog, kulang sa regular na ehersisyo, at tinukso na humingi ng pansamantalang kaluwagan sa mga hindi malusog na pagpipilian tulad ng junk food, tabako, at labis na pag-inom ng alkohol. Tandaan na kung ang iyong sariling kalusugan ay humuhupa, gayunpaman, hindi mo maibigay ang antas ng pangangalaga at suporta na nais mong ibigay sa taong nahaharap sa bihirang karamdaman.
- Kailangan mo lamang na magtabi ng ilang oras para sa iyong sarili upang makatulog, mag-ehersisyo, kumain ng malusog, makisali sa mga aktibidad na nagbabawas ng stress, at gumawa ng mga bagay na nagpapasaya sa iyo. Hindi ito makasarili o nasayang na oras; ito ay isang kinakailangang sangkap ng pagkaya sa isang hamon na sitwasyon at ng pagbibigay ng pinakamahusay na pangangalaga na magagawa mo.
- Maaari kang lumayo kaagad sa karamdaman, kahit na ang taong nagdurusa dito ay hindi. Huwag makaramdam ng pagkakasala; sa halip, gamitin ito bilang isang pagkakataon upang muling magkarga at bumalik sa laban na may na-update na enerhiya at layunin.
Hakbang 3. Sumuporta at magsalita para sa tao at sa kanyang karamdaman
Ang ilang mga tao, dahil marahil sa edad o ang kalubhaan ng kundisyon, ay hindi maaaring maging kanilang sariling may kaalamang tagapagtaguyod pagdating sa mga bihirang sakit. Kapag ito ang kaso, maaari kang umangat at maging isang kampeon para sa iyong minamahal.
