Ang pagiging magulang ay hamon sa iyo sa maraming iba't ibang mga aspeto. Ang pag-aalaga ng isang bata na may metabolic disorder ay may sariling hanay ng mga espesyal na pangyayari araw-araw. Ang isa sa pinakamahirap na hamon ay ang pag-unawa sa metabolic disorder ng iyong anak. Ang isang metabolic disorder ay isang namamana na sakit kung saan ang katawan ay hindi nagawang iproseso ang mga taba (lipid), mga protina, asukal (karbohidrat) o mga nucleic acid nang maayos. Mayroong isang malawak na hanay ng mga karamdaman at ang bawat karamdaman ay may isang natatanging hanay ng mga hinihingi at problema. Walang "magic pill" para sa pamamahala ng mga metabolic disorder. Tulad nito, upang maunawaan at mapamahalaan ang karamdaman ng iyong anak, kakausapin mo ang iyong doktor, malaman ang tungkol sa karamdaman ng iyong anak, at makipag-usap nang madalas sa mga miyembro ng iyong koponan ng suporta.
Mga hakbang
Bahagi 1 ng 3: Sumusunod sa Payo ng Iyong Propesyonal sa Medisina
Hakbang 1. Makipag-ugnay sa isang medikal na propesyonal upang patakbuhin ang mga naaangkop na pagsusuri at upang makarating sa isang opisyal na pagsusuri
Kung ang iyong anak ay hindi pa opisyal na na-diagnose ng isang manggagamot at hinala mong mayroon siyang metabolic disorder, dapat kang makipag-ugnay kaagad sa isang doktor. Patakbo ang manggagamot sa trabaho sa dugo at iba pang mga pagsusuri upang makalikom ng mahalagang datos na kinakailangan para sa isang pagsusuri. Maaari ka ring irefer ng iyong manggagamot sa isang dalubhasa o sa iba pa na maaaring mahahalagang miyembro ng iyong pangkat ng suporta sa medikal.
- Maging handa para sa isang malawak na hanay ng mga pagsubok, kabilang ang pagtatrabaho sa dugo. Maaaring mag-order ang iyong doktor ng isang komprehensibong metabolic panel upang suriin ang paggana ng organ at mga antas ng mga enzyme at iba pa
- Marahil ay kailangan mong bisitahin ang doktor o espesyalista nang maraming beses bago masuri ang iyong anak.
- Tiyaking makahanap ng doktor na gusto mo at ng iyong anak, dahil madalas kang bumibisita sa kanilang tanggapan.
- Ang ilang mga karaniwang metabolic disorder ay kinabibilangan ng: diabetes, Tay-Sachs disease (TSD), von Gierke disease, Niemann-Pick disease, Morquio syndrome, maple syrup ihi disease, cystinosis, cystinuria, Galactosemia. Ito ay bahagi lamang ng mga umiiral na karamdamang metaboliko - mayroong daan-daang iba't ibang mga uri.
Hakbang 2. Subaybayan ang doktor ng iyong anak nang madalas
Dahil lamang sa ang iyong anak ay nakatanggap ng isang opisyal na pagsusuri ay hindi nangangahulugang tapos ka na sa doktor. Bibisitahin mo ang kanyang opisina nang regular upang masubaybayan niya ang katayuan at pag-unlad ng iyong anak. Ito ay kinakailangan upang matiyak na ang vitals, nutrisyon, at pangkalahatang kalusugan ng iyong anak ay nagpapatatag.
Ang iyong doktor ay maaaring magpatakbo ng gawain sa dugo na medyo regular
Hakbang 3. Sundin ang mga tagubilin ng iyong doktor
Sapagkat maraming iba't ibang uri ng mga metabolic disorder, bawat isa ay may sariling mga tukoy na gamot at pag-aayos ng pandiyeta o suplemento na kinakailangan upang mapanatiling malusog ang isang bata. Ang ilang mga metabolic disorder ay nakamamatay, habang ang iba ay medyo mabait. Makipagtulungan sa iyong doktor upang malaman ang higit pa tungkol sa tukoy na karamdaman ng iyong anak at siguraduhin na ang iyong anak ay kumukuha ng kanyang mga gamot na eksaktong inireseta at / o sumusunod sa kanyang inirekumendang diyeta.
Halimbawa, ang iyong anak ay maaaring mangailangan ng pagtanggap ng mga steroid upang mapalitan ang mga hormon na hindi maaaring likhain ng kanyang katawan nang mag-isa. Sa ibang mga kaso, ang paggamot ay maaaring nakatuon lamang sa pagbawas ng mga sintomas at gawing komportable ang iyong anak hangga't maaari
Hakbang 4. Kumuha ng iyong anak ng mga kapalit na enzyme, kung kinakailangan
Ang ilang mga metabolic disorder ay nagpapahina sa kakayahan ng katawan na mag-metabolize at isama ang mahahalagang mga enzyme. Kung ito ang kaso, magrereseta ang iyong doktor ng mga kapalit na enzyme. Siguraduhing regular na kinukuha ng iyong anak ang kanyang mga kapalit na enzyme, dahil magiging napakahalaga nito sa pamamahala ng kanyang metabolic disorder at mapanatili ang mabuting kalusugan. Ang enzim na kapalit na therapy ay maaaring may kasamang:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Hakbang 5. Ilagay ang iyong anak sa mga pandagdag sa hibla, kung sumasang-ayon ang iyong doktor
Ang ilang mga bata na may mga metabolic disorder ay hindi nakakakuha ng sapat na hibla upang mapanatili ang isang malusog na metabolismo. Upang mapagtagumpayan ito, maaari mong isaalang-alang ang paglalagay ng iyong anak sa mga pandagdag sa hibla.
- Makakatulong ang mga pandagdag sa hibla na matiyak na ang iyong anak ay may regular na paggalaw ng bituka.
- Maaaring makatulong ang mga pandagdag sa hibla na mabawasan ang antas ng LDL kolesterol ng iyong anak.
- Kumunsulta sa iyong doktor bago ilagay ang iyong anak sa anumang suplemento.
Hakbang 6. Subaybayan ang iyong anak at humingi kaagad ng tulong medikal kung napansin mo ang mga problema sa tulong
Ang pagsubaybay sa kalagayan ng iyong anak ay magiging isang patuloy na gawain na dapat mong gawin. Kailangan mong manatiling mapagbantay tungkol sa kalusugan at kagalingan ng iyong anak, dahil ang medyo hindi nakapipinsalang mga pagbabago ay maaaring maghudyat ng mga potensyal na nagbabanta sa buhay.
- Kung ang iyong anak ay natutulog nang labis, makipag-ugnay sa iyong doktor.
- Kung napansin mo ang mabilis na mga pattern sa paghinga o pagbabago ng gana sa pagkain, makipag-ugnay sa iyong doktor.
- Kung ang kalusugan ng iyong anak ay lumala sa anumang paraan, makipag-ugnay sa iyong doktor.
Bahagi 2 ng 3: Paglikha ng isang Koponan ng Suporta at Pakikipag-usap sa Iba
Hakbang 1. Lumikha ng isang koponan ng suporta sa labas ng isang kawaning medikal
Ang bawat tao sa iyong tahanan at ang iba pa na madalas mong nakikipag-ugnay ay dapat na bahagi ng iyong koponan sa suporta. Maaari silang makatulong na subaybayan ang diyeta at kabutihan ng iyong anak kung kinakailangan, at maaari silang magbigay ng suportang pang-emosyonal sa panahon ng magaspang na oras. Ang isang pangkat ng suporta na hindi pang-medikal ay lubhang mahalaga sa pamamahala ng mga metabolic disorder, dahil ang mga pangangailangan ng mga metabolic disorder sa mga nag-aalaga ay madalas na mataas at matagal.
- Turuan ang iba sa iyong pamilya at bilog sa lipunan sa tukoy na kondisyon at ang palaging nagbabago na mga pattern ng pagkain.
- Kahit na ang isang magulang ay maaaring manatili sa bahay ng buong oras, dapat kang humingi ng tulong mula sa mga pinagkakatiwalaan mo.
- Palaging magkaroon ng ilang mga tao sa pag-backup kung sakaling ang tagabigay ng pangunahing pangangalaga ay hindi maaaring nasa paligid upang subaybayan ang bata.
Hakbang 2. Makipag-usap sa mga guro ng iyong anak at sa mga magulang ng mga kaibigan
Dahil ang diyeta ay napakahalaga sa pagpapanatiling malusog ang mga bata na may mga karamdamang metabolic, kailangan mong makipag-usap sa lahat na magkakaroon ng mga tungkulin sa pangangasiwa sa paligid ng iyong anak. Makipag-usap sa mga guro ng iyong anak at ipaalam sa kanila ang mga detalye ng karamdaman ng iyong anak. Makipag-usap sa mga magulang ng mga kaibigan ng iyong anak upang malaman nila ang mga detalye din. Ipaalam sa kapwa kung ano ang maaari at hindi makakain ng iyong anak, at kung at kailan kailangan ng iyong anak na uminom ng gamot.
Hakbang 3. Panatilihing naa-access ang lahat ng mga numero sa pangangalaga ng kalusugan sa paunawa ng isang sandali
Tiyaking mayroon ka ng lahat ng mga contact contact number sa iyo sa lahat ng oras. Sa parehong oras, siguraduhin na ang iyong kasosyo (kung mayroon kang isa) o iba pang mga miyembro ng iyong koponan ng suporta ay mayroon ding mga bilang na maaaring kailanganin nila sakaling magkaroon ng metabolic crisis.
- Itago ang mga numero sa iyong cell phone.
- Mag-post ng mga numero ng emerhensiya sa isang halatang lugar sa bahay upang mahahanap sila ng mga miyembro ng iyong koponan ng suporta.
- Kung ang iyong anak ay may sapat na gulang, ipaalala sa kanya ang numero ng telepono ng kanyang pangunahing doktor.
- Magsuot ang iyong anak ng isang bracelet na alerto sa medikal o magdala ng isang kard na may naaangkop na impormasyong medikal at mga numero ng contact.
Hakbang 4. Ipaalam sa iyong koponan sa suporta ang tungkol sa lokasyon ng diyeta ng iyong anak at mga metabolic supportive na bitamina at gamot
Kausapin ang lahat sa iyong koponan ng suporta at tiyaking alam nila kung saan matatagpuan ang mga gamot ng iyong anak. Hindi mo nais na may maghanap para sa kanila sa kaganapan ng isang kaganapan na sensitibo sa oras.
- Panatilihin ang mga ito sa isang madaling ma-access at halatang lokasyon.
- Subukang huwag itabi ang mga ito sa isang drawer o sa likod ng iba pang mga bagay sa ref.
- Tiyaking hindi maaabot ng iyong anak ang mga ito nang mag-isa.
Hakbang 5. Kausapin ang iba at turuan ang iyong sarili tungkol sa metabolic disorder ng iyong anak
Ang pagtuturo sa iyong sarili tungkol sa karamdaman ng iyong anak ay marahil isa sa pinakamahalagang bagay na maaari mong gawin sa iyong labanan upang mapanatiling malusog ang iyong anak. Sa ganitong paraan malalaman ang tungkol sa pinakabagong mga tagumpay sa paggamot at ang pinakabagong pag-unlad ng gamot.
- Sumali sa mga opisyal na grupo ng suporta para sa partikular na karamdaman at alamin mula sa ibang mga pamilya na nakikipag-usap sa kaparehong isyu tulad ng sa iyo. Karamihan sa mga samahan sa tukoy na karamdaman ay may mga website na may impormasyon tungkol sa karamdaman kasama ang iba pang mga mapagkukunan at suporta sa impormasyon ng pangkat.
- Dumalo ng mga seminar at kumperensya para sa mga pag-update sa edukasyon at mga medikal na pag-unlad at / o mga kakulangan.
- Basahin at pag-aralan upang makapag-aral sa kondisyon at iba pa na gusto nito.
- Makipag-usap sa iyong mga doktor at huwag matakot na tanungin sila para sa mga rekomendasyon tungkol sa mga bagay na maaari mong basahin o mga kumperensya o pag-uusap na maaari mong mapuntahan.
Bahagi 3 ng 3: Pamamahala sa Diet at Nutrisyon
Hakbang 1. Tanggalin ang lahat ng mga pagkain o gamot na hindi maaaring mag-metabolize ng iyong anak
Matapos makatanggap ng tamang diagnosis mula sa iyong medikal na propesyonal, dapat kang magkaroon ng isang napakahusay na ideya ng kung anong pagkain at gamot ang kailangang iwasan ng iyong anak upang mapanatili ang isang malusog na metabolismo. Kapag nagawa mo na iyon, subukang alisin ang mga pagkain at gamot mula sa diyeta ng iyong anak. Kung hindi mo ganap na matanggal ang mga ito, i-minimize ang mga ito hangga't makakaya mo.
Hakbang 2. Kumuha ng isang plano sa pamamahala ng timbang
Anuman ang problemang metabolic, ang timbang ay madalas na nauugnay na hamon. Dahil dito, ikaw (kasama ang iyong doktor) ay dapat na mag-draft ng isang plano sa pamamahala ng timbang para sa iyong anak. Nagtatakda ang planong ito ng isang target na layunin sa timbang at pagkatapos ay gagawin mo at ng iyong anak ang mga naaangkop na hakbang upang maabot at mapanatili ang layuning iyon.
- Ang mga plano sa pamamahala ng timbang ay hindi lamang para sa mga sobra sa timbang na bata, ngunit para sa mga batang kulang sa timbang din.
- Ang mga plano sa pamamahala ng timbang ay hindi "mga pagdidiyeta" ngunit inilaan upang maabot at mapanatili ang isang malusog na timbang.
- Palaging kumunsulta sa iyong doktor bago simulan ang iyong anak sa anumang plano sa pamamahala ng timbang.
Hakbang 3. Ilagay ang iyong sanggol sa espesyal na pormula, depende sa uri ng metabolic disorder
Ang ilang mga sanggol ay sa kasamaang palad ay ipinanganak na may mga metabolic disorder at nangangailangan ng espesyal na pormula upang mapamahalaan ang kanilang karamdaman. Sa kasamaang palad, mas nauunawaan natin ngayon kung anong mga hakbang sa nutrisyon ang dapat gawin upang mapamahalaan ang mga metabolic disorder sa mga sanggol.
- Kung ang iyong sanggol ay may galactosemia, subukang tanggalin ang mga produkto ng pagawaan ng gatas at ilagay siya sa isang formula na hindi gatas.
- Kung ang iyong sanggol ay may PKU, ilagay siya sa isang phenylalanine-free na pormula at isang diyeta na mababa ang protina.
- Kumunsulta sa iyong doktor para sa isang tamang pagsusuri at paggamot gayundin sa mga rekomendasyon o kahit mga reseta para sa mga pormula.
Hakbang 4. Bumuo ng isang gawain sa pag-eehersisyo
Ang isang gawain sa pag-eehersisyo ay tiyakin na ang iyong anak ay hindi lamang aktibo, ngunit malusog. Ang pag-eehersisyo ay dapat na isang mahalagang bahagi ng anumang pangkalahatang plano na inilaan upang pamahalaan ang mga metabolic disorder. Sa maraming mga kaso, ang pag-eehersisyo ay magiging pundasyon ng pangkalahatang plano ng iyong anak upang mapagtagumpayan ang mga karamdaman sa metabolic.
- Ang ehersisyo ay makakatulong sa mga bata na ibababa ang kanilang presyon ng dugo at kolesterol.
- Ang pag-eehersisyo ay maaaring makatulong sa katawan ng iyong anak na makontrol nang maayos ang insulin.
- Ang ehersisyo ay makakatulong sa iyong anak sa pag-iisip din.
Hakbang 5. Panatilihin ang iyong anak sa isang nutritional diet
Ang pangkalahatang plano ng metabolic ng iyong anak ay makasalalay sa isang malusog na diyeta. Tulad ng mga karamdaman sa metaboliko ay naiugnay sa kung paano pinoproseso ng iyong anak ang pagkain, walang alinlangan na ang iyong anak ay dapat na mahigpit na pagdidiyeta. Kakailanganin mong tiyakin na nakukuha ng iyong anak ang lahat ng nutrisyon na kinakailangan niya upang manatiling malusog. Marahil ito ay isa sa pinakamahalagang aspeto ng pamamahala sa karamdaman ng iyong anak, kaya kung ang iyong anak ay may sapat na gulang, dapat kang magkaroon ng madalas na pag-uusap sa kanila tungkol sa kanilang nutrisyon at pangkalahatang kalusugan.
- Sasamahan ka ng iyong doktor upang bumuo ng isang tamang plano sa nutrisyon.
- Pinag-uusapan ang tungkol sa "pagdaraya" sa diyeta kasama ng iyong doktor. Ang iyong anak ay maaaring makapag-iwas sa diyeta at magpagamot minsan, ngunit dapat lamang itong gawin sa parusa ng iyong doktor.
- Siguraduhing ipaalam ang diyeta ng iyong anak sa ibang mga miyembro ng iyong koponan ng suporta.
Mga Tip
- Tandaan na ang iyong anak ay nangangailangan ng isang malakas, mapagmahal at matatag na magulang.
- Mag-ingat sa pagbabasa ng mga kwento ng iba, gawin itong edukasyon. Ang bawat kaso ay magkakaiba, ang bawat doktor ay magkakaiba, at ang bawat bata ay naiiba.
