Ang Ehlers-Danlos Classical Type ay isang uri ng Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), isang genetically namana ng kondisyong medikal. Ang Classical EDS ay isang kondisyon na nakakaapekto sa iyong nag-uugnay na tisyu (tulad ng kartilago) at ginagawang mas madaling kapitan ng pinsala ang iyong katawan mula sa kung ano man ay maaaring isang menor de edad na bukol o pag-scrape. Sa kasalukuyan, walang gamot para sa EDS sa anuman sa mga form nito. Gayunpaman, sa ilang mga maingat na pagbabago sa pamumuhay, pangangalaga sa pag-iingat, at paggamot ng mga sintomas, ang isang taong may EDS, Classical Type ay maaari pa ring mabuhay ng isang buong buhay, lalo na kung ang sakit ay masuri nang maaga.
Mga hakbang
Paraan 1 ng 3: Pangangasiwa ng mga Hahamang Pisikal
Hakbang 1. Kilalanin ang mga sintomas
Kung magdusa ka mula sa EDS, Classical Type, maaari mong asahan na makita ang sumusunod.
- Hyperextensibility ng balat. Nangangahulugan ito na ang balat ay napaka nababanat, napakadali ng pag-uunat at pagkatapos ay muling paggalaw sa lugar. Ang balat ng isang tao na may ganitong kundisyon ay madalas ding partikular na makinis at malasutso kung mahawakan.
- Madaling maputulan at mabugbog. Ang mga taong may EDS, Classical Type ay kapwa may pasa at dumudugo nang mas madali kaysa sa average na tao, dahil sa hina ng kanilang tisyu, kahit na maaari silang gumuho nang normal. Ang mga taong may EDS, Classical Type ay nalaman din na ang mga sugat ay mas tumatagal upang gumaling at mas malamang na magkaroon ng peklat.
- Pinagsamang hypermobility. Nakasalalay sa edad, kasarian, at etniko, maraming mga tao na may EDS, Classical Type ang nahanap na ang mga ito ay hindi pangkaraniwang may kakayahang umangkop. Partikular, ang mga taong may kundisyong ito ay may maluwag at hindi matatag na mga kasukasuan na madaling maglawak. Dahil dito, ang mga taong may Classical EDS ay madalas na mas madaling kapitan ng sakit sa sprains at iba pang magkakasamang pinsala.
- Kawalan ng tono ng kalamnan. Ang mga maliliit na bata na may EDS ay madalas na nagpapakita ng kakulangan ng tono ng kalamnan, dahil ang pag-unlad ng kanilang mga kalamnan ay madalas na naantala. Ang kahinaan na ito ay maaari ring humantong sa isang pagkaantala sa mga kasanayan sa motor tulad ng pagtayo o paglalakad.
- Talamak na sakit o pagkapagod. Ang walang tigil na sakit (lalo na sa paligid ng mga kasukasuan) at / o pagkapagod ay karaniwan din sa mga taong nagdurusa sa Classical EDS.
Hakbang 2. Protektahan ang iyong katawan
Ginagawa ng EDS na mas marupok ang iyong katawan, kaya kakailanganin mong gumawa ng mga naaangkop na hakbang upang maiwasan ang mga sitwasyong maaari kang masugatan. Gugustuhin mo ring gamitin ang iyong damit upang maprotektahan ang iyong sarili mula sa pinsala.
- Dahil madali silang nasugatan, ang mga taong may Ehlers Danlos Classical Type ay dapat na iwasan ang lahat ng mga sports sa pakikipag-ugnay, pati na rin ang iba pang mga sitwasyon kung saan malamang na mabundol sila o masaktan sa anumang puwersa. Ang mga aktibidad tulad ng football, boxing, at kahit na pagtakbo (dahil sa pilay na maaari nitong ilagay sa mga kasukasuan) ay pinakamahusay na maiiwasan upang mabawasan ang panganib ng pinsala.
- Sa pang-araw-araw na buhay, bihisan ang iyong sarili sa paraang mabawasan ang peligro ng pinsala. Limitahan ang pagkakalantad ng iyong balat at kung posible magsuot ng maraming mga layer upang maiwasan ang mga pag-scrape at pag-unan ang iyong katawan.
- Laging mag-helmet kapag nagbibisikleta.
- Magsuot ng siko, tuhod, at shin pad kapag nakikilahok sa mga panlabas na aktibidad. Ang mga soccer pad at ski stocking ay gumagana nang maayos. Ang mga batang may kondisyong ito ay maaaring mangailangan ng mga pad sa lahat ng oras.
Hakbang 3. Kumuha ng tamang mga nutrisyon
Ang ilang mga pagkain ay maaaring makatulong sa iyong katawan na mas mahusay na makayanan ang mga problemang nilikha ng Ehlers Danlos Classical Type. Partikular:
- Kumuha ng bitamina C (ascorbic acid). Maaari nitong bawasan ang pasa kung regular na kinukuha. Ang isang dosis ng dalawang gramo bawat araw ay inirerekomenda para sa mga may sapat na gulang, kahit na walang mas mataas na limitasyon sa kung magkano ang maaari mong kunin.
- Ang glucosamine, magnesium, calcium, Methyl sulfonyl methane (MSM), silica, pycnogenol, carnitine, Coenzyme Q10 (CoQ10), at bitamina K ay naisip ding kapaki-pakinabang sa pagpapagaan ng magkasanib na mga problemang madalas na sanhi ng EDS. Ang lahat ng mga ito ay magagamit sa form na pandagdag. Kumunsulta sa isang manggagamot bago gumawa ng anumang mga pangunahing pagbabago sa iyong diyeta o bago kumuha ng mga pandagdag.
Hakbang 4. Iwasan ang aspirin
Ang mga taong may EDS, Classical Type ay hindi dapat kumuha ng Acetylsalicylate, na mas kilala bilang aspirin. Maraming mga tao na may karamdaman na ito ang sensitibo sa aspirin, at maaari nitong mapalala ang mga problema sa pagdurugo.
Ang iba pang mga anti-namumula na gamot ay maaaring maging kapaki-pakinabang sa paggamot sa magkasamang sakit at maaaring makuha upang malunasan ang kakulangan sa ginhawa
Hakbang 5. Piliin ang tamang pisikal na aktibidad
Partikular, gawin ang mga ehersisyo na hindi bigat ng tindig. Mahalaga ang ehersisyo para sa mga taong may EDS, Classical Type. Nakakatulong ito sa pagbuo ng lakas ng kalamnan at koordinasyon na maaaring maging mahirap na mapanatili dahil sa magkasanib na mga problema na madalas na resulta mula sa kondisyong ito. Ang mga aktibidad na hindi nangangailangan ng pag-aangat ng mabibigat na timbang o ang panganib na masaktan ng matitigas na bagay ay dapat gawin sa katamtaman.
- Ang paglangoy, badminton, table tennis, at paglalakad ay lahat ng magagandang pagpipilian.
- Sa gym, maaari mong gamitin ang sandal na treadmill, elliptical machine, nakatigil na bisikleta, o stepper.
- Ang lakas ng core ay maaaring mabuo sa pamamagitan ng paggawa ng Thera-ball, yoga, ballroom dancing, o Tai Chi.
- Subukang gumawa ng mga ehersisyo sa bodyweight o paggamit ng isang resist band. Huwag magtaas ng timbang.
- Iwasan ang cross-fit at pag-angat ng istilo ng Olimpiko. Palaging kumunsulta sa iyong doktor upang makahanap ng isang plano sa ehersisyo na angkop para sa iyo.
Paraan 2 ng 3: Paggawa ng Mga Pagbabago sa Pamumuhay
Hakbang 1. Tanggapin ang iyong mga limitasyon
Kahit na mahirap ito, upang manatiling malusog at maiwasan ang pinsala, tatanggapin mo na kailangan mong limitahan o iwasan ang ilang mga gawain na magiging routine para sa iba. Partikular:
- Iwasan ang mabibigat na pag-aangat tuwing makakaya mo.
- Subukang umupo para sa anumang gawain na pinapayagan ito.
- Iwasan ang hindi kinakailangang baluktot at pag-inat.
- Itigil ang mga gawain kapag nakaramdam ka ng pagod.
- Gumamit ng isang tracker ng aktibidad o pedometer upang masukat ang rate ng iyong puso upang malaman mo kung nasobrahan ka sa iyong sarili.
Hakbang 2. Magplano nang maaga
Sa lawak na kaya mo, ayusin ang mga gawain sa paglipas ng panahon sa isang paraan upang mas mapamahalaan ang mga ito. Planuhin ang iyong mga gawain para sa bahay at magtrabaho nang maingat. Halimbawa:
- Gumawa ng isang listahan ng mga gawain na nais mong isagawa, at unahin ang mga ito. Kung posible, alisin ang mga gawaing iyon na hindi gaanong mahalaga.
- Kahaliling mga aktibong gawain sa mga maaari mong gawin habang nakaupo.
- Maghanap ng mga shortcut sa pag-save ng enerhiya at mga paraan upang hatiin ang mga mabibigat na gawain sa maraming mas magaan.
- Sa halip na "linisin ang kusina," halimbawa, paghiwalayin ang trabahong ito sa maraming mas maliliit na gawain na maaaring mapagitan ng mga kadaliang pisikal. Maaari mong, halimbawa, walisin ang sahig sa kusina, pagkatapos ay umupo at balansehin ang iyong tsek, pagkatapos ay punasan ang mga counter sa kusina, pagkatapos ay umupo at sagutin ang mga email, at iba pa.
Hakbang 3. Gawing mas madaling ma-access ang iyong bahay
Maraming mga bagay na maaari mong gawin upang gawing mas madali ang iyong tahanan para sa iyo upang mabuhay at mabawasan ang pilay at pagkapagod. Halimbawa:
- Palitan ang mga malambot, malambot na upuan na may upuan na may matatag at suportang tapiserya upang gawing mas madali ang pagtayo at pag-upo. Katulad nito, may naka-install na nakataas na upuan sa banyo.
- Mag-install ng upuan sa iyong shower.
- Panatilihin ang isang bag sa tuktok at ibaba ng iyong mga hagdan upang maaari mong ilipat ang anumang mga bagay pataas o pababa sa isang solong biyahe.
- Kumuha ng isang mahabang hawakan dustpan at magaan na vacuum para sa mas madaling paglilinis.
- Panatilihin ang maraming mga item sa kusina hangga't maaari sa paligid ng antas ng baywang upang maiwasan ang baluktot o pag-inat upang maabot ang mga item.
Hakbang 4. Humingi ng tulong
Humingi ng tulong sa mga mapaghamong gawain mula sa mga kaibigan o miyembro ng pamilya. Ang mas kaunting enerhiya na kailangan mong gamitin sa mga gawain na maaaring isagawa ng iba, mas mabuti.
- Halimbawa, kung kailangan mo ng tulong sa paglipat ng isang bagay na mabigat, maaari mong sabihin sa isang kaibigan: "Ang aking kalagayan ay nagpapahirap sa akin na ilipat ang upuang ito sa hagdan. Handa ka bang gawin ito para sa akin?"
- Isaalang-alang ang therapy sa trabaho. Ang isang therapist sa trabaho ay maaaring makatulong sa iyo na makahanap ng mga paraan upang mabawasan ang pilay na nakalagay sa iyo ng mga pang-araw-araw na aktibidad, tulad ng mga nauugnay sa iyong trabaho.
- Ang isang therapist sa trabaho ay maaari ring maibigay sa iyo ng dalubhasang kagamitan upang gawing mas madali ang iyong buhay at mabawasan ang pilay at sakit, tulad ng mga espesyal na brace. Ang mga therapist na ito ay maaari ring gumawa ng mga pagtatasa ng iyong bahay at lugar ng trabaho upang maghanap ng mga potensyal na panganib at bigyan ka ng payo sa kung paano mag-bilis ng mga aktibidad upang maiwasan ang pagkapagod.
Hakbang 5. Magpahinga nang sapat
Ang mga taong may EDS ay madalas na may problema sa pagtulog, sa bahagi dahil sa talamak na sakit at kakulangan sa ginhawa. Tiyaking maglaan ng maraming oras para sa pamamahinga. Magpahinga sa pagitan ng mga gawain at matulog ng maaga.
- Nakakatulong ang pahinga sa iyong kalamnan upang mabawi ang kanilang lakas.
- Kahit na para sa mga maikling pahinga, isaalang-alang ang paghiga sa halip na magpahinga sa isang upuan.
- Kumuha ng kutson na nagbibigay ng maraming suporta upang gawing komportable ang pahinga hangga't maaari. Tiyaking nasa taas ito na nagpapadali sa paghiga at pagbangon.
- Gumamit ng unan na hindi pipilitin ang iyong ulo nang labis.
Paraan 3 ng 3: Paghahanap ng Pangangalaga
Hakbang 1. Maghanap ng isang bihasang nagsasanay
Dahil ang EDS ay medyo bihira, maraming mga doktor ang may kaunting karanasan dito. Tanungin ang iyong pangkalahatang practitioner kung maaari ka niyang ma-refer sa isang espesyalista na nakakaunawa nang mabuti sa sakit at nasa pinakabagong paggamot.
- Maaaring kailanganin mong maglakbay upang makita ang isang dalubhasa, dahil sa pambihira ng sakit na ito.
- Kung walang doktor sa inyong lugar na nakaranas sa paggamot sa EDS, sa minimum, humingi ng isang dalubhasa sa Physical Medicine at Rehabilitation. Ang gayong tao ay maaaring makatulong sa iyo na bumuo ng isang plano sa rehabilitasyon upang makatulong sa magkasamang sakit.
- Dalhin ang mga bata sa physiotherapy. Kung ang iyong anak ay mayroong EDS, Classical Type, gawin siyang dalhin upang magpatingin sa isang physiotherapist. Ito ay magiging mahalaga para sa pagtulong sa kanyang kalamnan at kasanayan sa motor na bumuo rin hangga't maaari.
Hakbang 2. Humingi ng medikal na paggamot para sa mga sugat
Kung ikaw o ang isang taong pinapahalagahan mo ay may Classical EDS at nasugatan, seryosohin ito. Ang mga malalalim na tahi ay madalas na kinakailangan at dapat na mailapat sa lalong madaling panahon.
- Ang mga sugat sa dermal (balat) ay kailangang sarado nang hindi inaunat ang balat upang maiwasan ang pagkakapilat
- Karaniwang maiiwan ang mga tahi sa loob ng dalawang beses hangga't magiging pangkaraniwan sa isang ordinaryong pasyente.
- Humingi ng pangangalagang medikal para sa anumang sugat kung saan ang mga gilid ng hiwa ay nahiwalay mula sa tisyu sa ilalim, o kung saan ay hindi titigil sa pagdurugo. Gayundin, magpatingin kaagad sa doktor tungkol sa anumang paglinsad o iba pang pinsala ng isang kasukasuan.
Hakbang 3. Kumuha ng regular na mga pag-check up
Ang mga taong may EDS ay kailangang makakita ng regular na doktor upang suriin ang kanilang kondisyon. Ang isang doktor na pamilyar sa kundisyong ito ay maaaring makatulong na gumawa ng makatotohanang mga pagtatasa at mag-alok ng payo para sa pangangalaga sa pag-iingat.
- Simula mula pagkabata, ang mga taong may Classical EDS ay dapat makatanggap ng mga cardiac echos sa isang regular na batayan. Ang EDS, Classical Type ay maaaring magresulta sa floppy heart valves, na maaaring makahadlang sa pagdaan ng dugo papunta at mula sa puso. Maaari itong mapansin ng mga cardiac echos.
- Lalo na maging mapagbantay sa panahon ng pagbubuntis. Ang mga kahinaan sa tisyu ng katawan na nagmula sa Classical EDS ay maaaring humantong sa mga problema sa serviks na maaaring magresulta sa mga panganib para sa parehong ina at kanyang anak. Inirerekomenda din ang malapit na pagsubaybay sa mga ina na may EDS sa panahon ng agarang postpartum.
Hakbang 4. Humingi ng payo
Karamihan sa mga taong may EDS ay nakikipag-usap sa patuloy na sakit, na maaaring gawing mahirap ang buhay. Kadalasang inirerekomenda ng mga doktor na makita ang isang psychologist, psychiatrist, o iba pang tagapayo upang matulungan ang mga pasyente na malaman na harapin ang sakit at ang pagkabigo na dulot ng mga limitasyon sa pamumuhay na nilikha ng EDS.
- Ang mga taong nagdurusa sa EDS ay madalas na nagkakaroon ng mga karamdaman sa pagtulog at hindi magandang kalusugan sa pag-iisip, na maaaring makatulong sa iyo ng isang kwalipikadong tagapayo.
- Ang payo sa genetika ay isang magandang ideya din. Ang layunin ng pagpapayo na ito ay upang matulungan ang mga pasyente na maunawaan ang kalagayan na kanilang pinagdudusahan, kung paano ito naipasa, at ang panganib na maipasa ito sa mga bata na mayroon sila.
- Humanap ng ibang mga tao sa EDS upang makabuo ng isang pangkat ng suporta. Maaari ka ring sumali sa isang pangkat ng suporta sa online.
Mga Tip
- Itago ang mga tagubiling medikal sa iyong tao kung sakaling sakaling maaksidente ka. Dapat nilang tukuyin na hindi ka bibigyan ng Acetylsalicylate, pati na rin ang anumang iba pang impormasyong sa palagay ng iyong doktor ay makakatulong sa isang tao upang mabigyan ka ng mabisang paggamot sa kaso ng emerhensiya.
- Ang Ehlers-Danlos Society ay may isang libreng email na "helpline" na maaari kang makipag-ugnay sa mga pangkalahatang katanungan. Maaari kang makipag-ugnay sa kanila sa pamamagitan ng pagpapadala ng isang email sa [email protected] Ang kanilang mga boluntaryo ay hindi mga doktor, gayunpaman, at hindi maaaring magbigay ng medikal na payo. Humingi ng kwalipikadong manggagamot kung sakaling may emerhensiya.
