Ang sakit na Castleman ay tumutukoy sa isang pangkat ng mga bihirang karamdaman na nagdudulot ng labis na pagdami ng mga cell sa mga lymph node sa buong katawan mo. Mayroong maraming uri ng sakit sa Castleman, at ang naaangkop na paggamot ay nakasalalay sa kung aling pagkakaiba ang mayroon ka. Kung pinaghihinalaan mo na mayroon kang sakit sa Castleman, magpatingin sa iyong doktor upang makakuha ng isang tukoy na pagsusuri. Makipagtulungan nang malapit sa iyong pangkat ng medikal upang matukoy ang pinakamahusay na paggamot para sa iyo. Kung kailangan mo ng dagdag na suporta, makipag-ugnay sa mga organisasyong nagsasaliksik na nag-aaral ng sakit sa Castleman, kumonekta sa ibang mga pasyente, at humingi ng ginhawa mula sa iyong pamilya at mga kaibigan.
Mga hakbang
Paraan 1 ng 3: Pagtukoy sa Tamang Paggamot
Hakbang 1. Tingnan ang iyong doktor kung mayroon kang mga sintomas ng karamdaman sa Castleman
Maraming mga pasyente na may sakit sa Castleman ay hindi nakakaranas ng anumang mga sintomas. Maaaring hindi mo mapagtanto na mayroon ka nito maliban kung napansin ng iyong doktor ang isang pinalaki na lymph node sa panahon ng isang regular na pagsusulit o isang pagsubok sa imaging. Gayunpaman, makipag-appointment kaagad sa iyong doktor kung napansin mo ang mga sintomas tulad ng:
- Pinalawak na mga lymph node sa iyong leeg, tubong, buto, o singit
- Lagnat
- Pagbaba ng timbang na walang halatang sanhi (ibig sabihin, hindi mo binago ang iyong diyeta o ehersisyo)
- Pagkapagod
- Pagduduwal
- Pawis na gabi
- Mga simtomas ng isang pinalaki na atay o pali, tulad ng pamamaga, sakit, o kapunuan sa iyong tiyan
Hakbang 2. Maghanap ng doktor na dalubhasa sa karamdaman sa Castleman
Ang sakit na Castleman ay karaniwang ginagamot ng mga hematologist (eksperto sa mga sakit sa dugo at immune system), siruhano, o oncologist (mga doktor na gumagamot sa cancer at mga kaugnay na kondisyon). Dahil bihirang ang CD, maaaring hindi maranasan ng iyong doktor ang paggamot nito. Kung pinaghihinalaan ng iyong doktor na mayroon kang sakit sa Castleman, malamang na isangguni ka nila sa isang dalubhasa para sa karagdagang pagsusuri at paggamot.
- Kung hindi maaaring magrekomenda ang iyong doktor ng anumang mga dalubhasa sa iyong lugar, makipag-ugnay sa Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) sa CDCN.org upang matulungan ang iyong pinakamalapit na dalubhasa sa sakit na Castleman.
- Ang isang dalubhasa ay maaaring magpatakbo ng mga pagsubok upang matukoy nang eksakto kung aling uri ng sakit sa Castleman ang mayroon ka, at inirerekumenda ang isang naaangkop na paggamot batay sa iyong diagnosis.
Hakbang 3. Sumailalim sa mga pagsusuri sa diagnostic upang matukoy kung anong uri ng CD ang mayroon ka
Mayroong isang bilang ng mga pagsubok na maaaring pangasiwaan ng iyong doktor upang matukoy ang eksaktong uri ng CD na mayroon ka. Tutulungan nito ang iyong doktor na magpasya kung aling uri ng paggamot ang tama para sa iyo. Kasama sa mga karaniwang pagsubok para sa CD ang:
-
Mga pagsusuri sa dugo at ihi:
Kukuha ng iyong doktor ang mga sample ng iyong dugo o ihi upang masubukan ang anemia at ilang mga abnormalidad ng protina na nauugnay sa CD. Ang mga pagsusulit na ito ay maaari ding makatulong na alisin ang iba pang mga sanhi para sa iyong mga sintomas, tulad ng isang impeksyon.
-
Mga pagsubok sa imaging:
Ang iyong pangkat ng medisina ay gagamit ng mga tool sa imaging kabilang ang mga pag-scan sa CT, pag-scan ng PET, pag-scan ng MRI, o ultrasound upang maghanap ng mga paglago sa iyong mga lymph node at kilalanin kung saan matatagpuan ang mga apektadong node.
-
Biopsy ng lymph node:
Sa pamamagitan ng isang maliit na invasive na operasyon, ang iyong doktor ay kukuha ng isang sample ng apektadong tisyu at pag-aralan ito. Maaari itong makatulong sa kanila na makilala ang subtype ng iyong CD o alisin ang iba pang mga kundisyon na nakakaapekto sa mga lymph node, tulad ng lymphoma.
Ang Mga Uri ng Sakit sa Castleman
Unicentric Castleman Disease:
Ito ang pinakakaraniwang uri. Sa UCD, ang isang solong lymph node ay pinalaki, karaniwang sa dibdib o tiyan.
Multicentric Castleman Disease:
Ang form na ito ng CD ay nakakaapekto sa maraming mga lymph node sa buong katawan. Karaniwan itong nauugnay sa isang impeksyon sa viral tulad ng HHV-8 o HIV, ngunit maaari ring mangyari na walang kilalang dahilan (idiopathic multicentric Castleman disease).
Hakbang 4. Magtanong ng mga katanungan sa doktor
Ang iyong doktor at ang natitirang pangkat ng iyong pangangalaga ay malamang na nais na kapanayamin ang iyong tungkol sa iyong mga sintomas at iyong kasaysayan ng kalusugan. Ito rin ay isang magandang panahon para magtanong ka ng iyong sariling mga katanungan o itaas ang anumang mga alalahanin mayroon ka tungkol sa iyong paggamot. Ang ilang magagandang katanungan upang tanungin ang iyong doktor ay kasama ang:
- Nagamot mo na ba ang sakit na ito dati? Kung hindi, maaari mo ba akong i-refer sa isang doktor na mayroon?
- Anong mga uri ng pagsubok ang kakailanganin mong gawin? Paano ako maghahanda para sa mga pagsubok?
- Sinuri ba ang aking biopsy ng isang pathologist na may karanasan sa CD?
- Anong uri ng sakit sa Castleman ang mayroon ako?
- Ano ang iba pang mga diagnosis na iyong isinasaalang-alang at naiwas?
- Anong mga uri ng paggamot ang inirerekumenda mo para sa aking kondisyon? Ano ang mga panganib?
- Kailan ko kailangang magsimula ng paggamot? Gaano katagal magtatagal ang paggamot?
- Kwalipikado ba ako para sa anumang kasalukuyang mga klinikal na pagsubok?
- Kailangan ko bang sumailalim sa follow-up na pangangalaga pagkatapos ng paggamot?
Paraan 2 ng 3: Pagtanggap ng Paggamot
Hakbang 1. Kumuha ng paggamot sa pag-opera para sa UCD (unicentric Castleman disease)
Kung mayroon kang UCD, tanungin ang iyong doktor para sa isang referral sa isang siruhano na maaaring alisin ang operasyon sa pinalaki na lymph node. Ang pag-aalis ng kirurhiko ay ang paggamot ng pagpipilian para sa UCD at may mahusay na mga resulta. Ang mga sintomas na karaniwang nalulutas pagkatapos ng operasyon at pag-ulit ay bihirang. Ang kalubhaan ng operasyon ay nakasalalay sa kung saan matatagpuan ang apektadong lymph node.
- Ang ilang mga pasyente ay makakauwi pagkatapos ng operasyon habang ang iba, lalo na ang mga naapektuhan ang mga node ay malalim sa dibdib, ay maaaring manatili sa ospital nang maraming araw.
- Sundin ang payo ng iyong siruhano bago at pagkatapos ng pamamaraan.
- Ang ilang mga katanungan na maaari mong tanungin ang iyong siruhano bago isama ang operasyon: "Gaano katagal ako mananatili sa ospital?" "Ano ang gagawin ko pagkatapos ng operasyon upang makabawi?" "May panganib ba ako para sa anumang mga epekto sa panahon ng operasyon na ito?" "Dapat ko bang ihinto ang pag-inom ng anumang gamot bago ako pumasok?"
Hakbang 2. Kumuha ng mga gamot upang gamutin ang MCD (multicentric Castleman disease)
Kung mayroon kang MV na nauugnay sa HHV-8 o idiopathic MCD, kausapin ang iyong doktor tungkol sa pagpapagamot sa iyong CD ng mga gamot. Maaari silang magrekomenda ng isang kumbinasyon ng mga corticosteroids, gamot na immunotherapy, at antiviral na gamot upang gamutin ang iyong kondisyon. Nakasalalay sa kung gaano kalubha ang iyong sakit (na tutukuyin ng iyong doktor batay sa iyong mga sintomas, pagsusulit, at pagsusuri sa laboratoryo), maaaring kailanganin kang mapasok sa isang ospital para sa pagsubaybay, karagdagang pagsusuri, at paggamot. Kasama sa mga karaniwang paggamot sa medisina ang:
- Siltuximab (Sylvant). Ito ay isang gawa ng tao na antibody na dinisenyo upang atakein ang mga abnormal na protina na nauugnay sa idiopathic MCD. Kasama sa mga epekto ang paninigas ng dumi, sakit ng ulo, pagtaas ng timbang, at lalamunan, bibig, o sakit sa tiyan. Kung nagkakaroon ka ng pantal o impeksyon habang nasa siltuximab, makipag-ugnay kaagad sa iyong doktor.
- Rituximab (Rituxan). Ang gamot na ito na immunotherapy ay ang paggamot ng pagpipilian para sa HHV-8 na nauugnay sa MCD. Kasama sa mga karaniwang epekto ang panginginig, lagnat, o iba pang mga sintomas na tulad ng malamig. Kung ikaw ay nalilito, nahihilo, o mahina sa isang bahagi ng iyong katawan, makipag-ugnay kaagad sa iyong doktor.
- Corticosteroids. Karaniwan itong ginagamit kasabay ng iba pang mga gamot upang gamutin ang MCD. Ang iyong doktor ay maaaring mag-iniksyon sa kanila o maaari ka nilang bigyan ng isang tableta, tulad ng Prednisone, na kukuha. Ang mga epekto ay maaaring magsama ng mas mataas na asukal sa dugo, pagbabago ng mood, impeksyon, humina na buto, pagkapagod, panghihina ng kalamnan, pagtaas ng timbang, pagpapanatili ng likido, at mataas na presyon ng dugo.
- Mga gamot na antiviral. Maaari itong magamit upang pamahalaan ang napapailalim na mga impeksyon sa viral na maaaring magbigay ng kontribusyon sa MCD, tulad ng HHV-8 o HIV.
Alam mo ba?
Ang MCD ay madalas na nauugnay sa Human Herpesvirus 8 (HHV-8), na maaari ring maging sanhi ng isang bihirang cancer na tinawag na Kaposi sarcoma. Ang Kaposi sarcoma at MCD ay maaaring magkasama na maganap.
Hakbang 3. Tumingin sa chemotherapy para sa mahirap gamutin na MCD
Para sa matinding kaso ng MCD na hindi tumutugon sa iba pang paggamot, maaaring kailangan mong sumailalim sa chemotherapy. Ang mga paggamot para sa MCD ay halos kapareho sa mga para sa lymphoma. Malamang na inirerekomenda ng iyong doktor ang isang kumbinasyon ng mga gamot na chemotherapy, na ibinigay sa iyo alinman bilang isang tableta o sa pamamagitan ng pag-iniksyon. Maaari kang mag-ikot sa mga linggo ng chemotherapy na susundan ng ilang linggo ng pahinga.
- Ang Chemotherapy ay maaaring maging sanhi ng isang malawak na hanay ng mga epekto, kabilang ang pagkawala ng buhok, sakit sa bibig, pagkawala ng gana sa pagkain, pagduwal, pagsusuka, pagtatae, impeksyon, pagkapagod, at panghihina. Maaari ka ring gawing mas madaling kapitan sa pasa o pagdurugo. Ipaalam sa iyong pangkat ng medikal ang tungkol sa iyong mga sintomas, at magrereseta sila ng mga paraan upang pamahalaan ang mga ito.
- Ang Chemotherapy ay maaaring maging pinaka-epektibo kung ito ay isinasama sa iba pang mga paggamot, tulad ng corticosteroids o radiation therapy.
Paraan 3 ng 3: Paghahanap ng Suporta at Iba Pang Mga Pagpipilian sa Paggamot
Hakbang 1. Humanap ng mga pangkat ng suporta at mga organisasyon sa pagsasaliksik
Ang mga pangkat at samahan ng pambansang suporta ay tumutulong sa pagbibigay ng suporta sa emosyon pati na rin impormasyon tungkol sa bagong pagsasaliksik at paggamot. Habang ang CD ay bihira, may mga aktibong network na makakatulong na makipag-ugnay sa iyo sa iba pang nagdurusa mula sa parehong sakit. Gumawa ba ng isang online na paghahanap o hilingin sa iyong doktor na magrekomenda ng mga organisasyon ng pananaliksik at mga pangkat ng suporta na maaaring makatulong sa iyo.
- Ang Castleman Disease Collaborative Network ay nagpapanatili ng isang aktibong komunidad ng mga mananaliksik, pamilya, at mga taong may CD. Nagbibigay din sila ng mga pag-update sa kamakailang pagsasaliksik sa sakit.
- Nagpapanatili ang RareConnect ng isang pang-internasyonal, online na grupo ng suporta para sa mga may CD, na maaari mong bisitahin dito:
Hakbang 2. Sumali sa isang klinikal na pagsubok
Dahil ang CD ay napakabihirang, ang paglahok ng pasyente sa mga pag-aaral ng pananaliksik sa hindi kapani-paniwalang mahalaga para sa pag-alam tungkol sa sakit at pagbuo ng mga bagong paggamot. Ang paglahok sa pananaliksik ay maaaring maging kasing simple ng pagsagot ng ilang mga katanungan at pag-sign ng isang form ng pahintulot upang magamit ang iyong mga medikal na tala para sa pagsasaliksik. Maaari ka ring magbigay ng mga sample ng dugo, laway, at mga lymph node. Panghuli, maaari kang magboluntaryo upang lumahok sa isang pagsubok ng isang pang-eksperimentong gamot. Nagsasaayos ang Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) ng mga pagsubok sa pananaliksik sa sakit na Castleman at maaaring iugnay ang iyong pagkakasangkot sa mga proyekto sa pagsasaliksik.
- Ang U. S. National Institute of Health ay nagpapanatili ng isang database ng mga klinikal na pagsubok para sa CD na kasalukuyang aktibo, nagre-recruit, o nakumpleto. Para sa karagdagang impormasyon, bisitahin ang https://www.clinicaltrials.gov at hanapin ang “Castleman disease.”
- Ang CDCN ay nagpapanatili ng isang database ng mga taong may CD upang tulungan ang mga mananaliksik. Sa pamamagitan ng pagdaragdag ng iyong impormasyon at ulat ng patolohiya sa ACCELERATE Patient Registry, maaari kang magbigay ng kontribusyon sa pananaliksik para sa mga paggamot. Idagdag ang iyong sarili sa pagpapatala dito:
Hakbang 3. Ibigay ang iyong tisyu sa pagsasaliksik
Ang isa pang paraan upang mag-ambag sa bagong pananaliksik ay upang magbigay ng iyong apektadong tisyu pagkatapos ng isang biopsy o operasyon. Kasalukuyang namamahala ang CDCN ng mga koleksyon ng tisyu para sa pagsasaliksik. Upang makita kung kwalipikado ka, maaari mong punan ang isang form sa kanilang website dito:
Tip:
Tanungin ang iyong doktor kung maaari kang magbigay ng tisyu na tinanggal sa panahon ng isang biopsy o paggamot sa pag-opera para sa mga layunin ng pagsasaliksik. Maaari kang hilingin sa iyo na mag-sign ng isang form ng pahintulot o upang tukuyin eksakto kung paano mo nais gamitin ang mga sample.
Hakbang 4. Ipagtapat sa iyong pamilya at mga kaibigan
Napakahalaga ng iyong personal na network ng suporta sa pagtulong sa iyo na manatiling malakas at malusog sa panahong ito. Kung nakakaramdam ka ng pagkabalisa, takot, o kinakabahan, maghanap ng sinumang mapagkakatiwalaan mong kausapin ang tungkol sa mga problemang ito.
- Kung wala kang isang malapit sa iyo para sa suporta, maaari ka pa ring makipag-ugnay sa iba. Ang mga lugar ng pagsamba ay maaaring makipag-ugnay sa isang tao na makakatulong sa iyo sa mga pang-araw-araw na gawain kung kinakailangan. Ang mga paaralan at unibersidad ay maaaring makapagbigay ng tirahan. Ang iyong mga katrabaho ay maaaring maging handa na pumili ng matamlay sa paligid ng opisina.
- Nakasalalay sa kalubhaan ng iyong sakit, maaaring kailanganin mo ang isang tao upang bigyan ka ng mga pagsakay sa mga tipanan, paggamot, at posibleng sa ospital. Tiyaking mayroon kang 1 o 2 tao na maaaring magpangako sa pagkuha sa iyo.
- Kung nakakaramdam ka ng pagkalumbay, kawalan ng pag-asa, o pagkabalisa, baka gusto mong makipag-ugnay sa isang lisensyadong therapist.
Mga Tip
- Ang Chemotherapy at radiation therapy ay maaaring maging sanhi ng pagduwal, pagsusuka, at iba pang mga epekto. Maaaring magreseta ang iyong doktor ng gamot upang matulungan kang pamahalaan ang mga epekto na ito.
- Palaging ipaalam sa iyong doktor ang anumang mga epekto na nararanasan mo sa panahon ng paggamot.
- Dahil sa kumplikadong likas na katangian ng CD at kakulangan ng pagsasaliksik dito, ang mga pagpipilian sa paggamot ay maaaring depende sa indibidwal na pasyente. Palaging makipagtulungan sa iyong mga doktor at makinig sa kanilang mga tagubilin para sa pinakamahusay na paggamot para sa iyo.
- Kung kumukuha ka ng anumang mga bitamina o herbal supplement upang pamahalaan ang iyong mga sintomas, mahalaga na sabihin mo sa iyong doktor. Maaari itong makagambala sa operasyon o iba pang mga gamot.
- Maaaring maganap ang CD sa mga tao ng lahat ng edad at kasarian. Gayunpaman, ang average na edad para sa isang diagnosis ng UCD ay 35, at ang MCD ay karaniwang nangyayari sa mga taong nasa edad 50 at 60. Ang MCD ay bahagyang mas karaniwan sa mga kalalakihan kaysa sa mga kababaihan.
Mga babala
- Ang mga pasyente na may CD ay nasa mas mataas na peligro na magkaroon ng malubhang sakit sa balat na kilala bilang Paraneoplastic Pemphigus. Abisuhan ang iyong manggagamot kung nakakaranas ka ng patungkol sa pantal o sugat sa iyong bibig o sa paligid ng iyong mga labi.
- Ang untreated MCD ay maaaring humantong sa matinding komplikasyon, tulad ng mga impeksyon na nagbabanta sa buhay o pagkabigo ng organ.
- Ang pagkakaroon ng sakit na Castleman ay maaaring dagdagan ang iyong panganib na magkaroon ng lymphoma.
