Ang Scleroderma ay isang medyo bihirang sakit na nagdudulot sa balat at iba pang tisyu ng katawan na lumapot. Habang walang gamot para sa scleroderma, maraming paggamot na maaaring mapagaan ang iyong mga sintomas at lubos na mapabuti ang kalidad ng iyong buhay. Kung nag-aalala ka na maaaring magkaroon ka ng scleroderma, nasasakupan ka namin ng lahat ng impormasyong kailangan mo tungkol sa kung paano nasuri at nagamot ang sakit.
Mga hakbang
Tanong 1 ng 6: Background at Sanhi
Hakbang 1. Ang Scleroderma ay isang uri ng talamak na autoimmune disorder
Kapag mayroon kang scleroderma, ang iyong immune system ay nagkamali ng pag-atake at pinsala sa malusog na tisyu. Humahantong ito sa pagbuo ng tumigas, mala-peklat na tisyu sa iyong balat at iba pang mga bahagi ng iyong katawan.
- Ang Scleroderma ay isa ring sakit sa rayuma na maaaring maging sanhi ng pamamaga, sakit, pamamaga, at paninigas ng mga kasukasuan at litid.
- Ang Scleroderma ay hindi impeksyon o uri ng cancer, at hindi ito nakakahawa.
Hakbang 2. Ang kundisyon ay maaaring maging localized o systemic
Ang naisalokal na scleroderma, na tinatawag ding "morphea," ay nakakaapekto lamang sa balat. Ang systemic scleroderma, o "sclerosis," ay nakakaapekto sa malalaking lugar ng balat pati na rin sa iyong mga panloob na organo.
Ang naisalokal na scleroderma ay karaniwang nakakaapekto sa balat sa dibdib o tiyan at kung minsan sa iyong mga braso, binti, kamay, o paa. Bihira itong kumalat sa iba pang mga bahagi ng katawan, nangangahulugang malabong ang naisalokal na scleroderma ay magiging sistematikong scleroderma sa paglipas ng panahon
Hakbang 3. Ang Scleroderma ay medyo bihira
Mga 300, 000 katao lamang sa Estados Unidos ang mayroong scleroderma-karamihan sa kanila ay mga kababaihan sa pagitan ng edad na 30 at 50. Habang ang mga kalalakihan ay maaari ding magkaroon ng sakit, mas malamang na makuha nila ito kaysa sa mga kababaihan.
Hakbang 4. Ang eksaktong sanhi ng scleroderma ay hindi alam
Ang isang buildup ng collagen sa balat at iba pang mga organo ay humahantong sa scleroderma, ngunit hindi sigurado ang mga doktor kung bakit ito nangyari. Minsan nangyayari ang Scleroderma kasabay ng iba pang mga karamdaman ng autoimmune.
- Ang Scleroderma ay mas karaniwan sa mga taong nahantad sa dust ng silica, tulad ng mga minero, manggagawa sa pandayan, at mga taga-bubong.
- Ang mga batang may scleroderma ay may posibilidad na magkaroon ng isang kamag-anak ng dugo na mayroon ding sakit, na humahantong sa mga doktor na maniwala na maaaring may isang sangkap ng genetiko.
Tanong 2 ng 6: Mga Sintomas
Hakbang 1. Ang mga sintomas ay magkakaiba depende sa kung aling bahagi ng katawan ang apektado
Ang matigas, makapal, masikip na balat ay ang palatandaan ng scleroderma. Ang iba pang mga sintomas ay maaaring bumuo depende sa kung saan matatagpuan ang balat na iyon. Kasama sa mga sintomas na ito ang:
- Pagkawala ng buhok
- Tuyo, makati ang balat
- Hindi kulay na balat (paminsan-minsan ay hitsura ng asin-at-paminta, na maaaring isang tanda ng systemic scleroderma)
- Pinagsamang kawalang-kilos at pamamaga
- Pagpapaikli ng kalamnan at kahinaan
Hakbang 2. Ang iyong mga daliri at daliri ay maaaring maging asul o manhid
Ang kondisyong ito ay tinatawag na Raynaud's disease, kung saan nagkontrata ang maliliit na daluyan ng dugo sa iyong mga daliri at daliri. Nangyayari ito bilang tugon sa malamig na temperatura o pagkabalisa sa emosyon.
Ang sakit na Raynaud ay nangyayari rin sa mga taong walang scleroderma. Gayunpaman, ito ay isa sa mga unang palatandaan na maaaring mayroon kang systemic scleroderma
Hakbang 3. Ang ilang mga sintomas ay nagpapahiwatig na ang iyong panloob na mga organo ay apektado
Kung mayroon kang systemic scleroderma, maaari itong makaapekto sa iyong mga panloob na organo. Nang walang paggamot, ang ilan sa mga sintomas na ito ay maaaring mapanganib sa buhay. Ang mga palatandaan na nakakaapekto ang scleroderma sa isang panloob na organ ay kasama ang:
- Heartburn
- Pagtatae
- Paninigas ng dumi
- Mataas na presyon ng dugo
- Hindi normal na tibok ng puso
- Igsi ng hininga
- Kakulangan ng sex drive
Tanong 3 ng 6: Diagnosis
Hakbang 1. Tingnan ang isang dermatologist o rheumatologist para sa diagnosis
Ang mga dermatologist ay nag-diagnose ng mga sakit na nakakaapekto sa balat, habang ang mga rheumatologist ay nag-diagnose ng mga sakit na nakakaapekto sa mga kasukasuan, kalamnan, at buto. Parehong may karanasan sa scleroderma.
Maaari itong tumagal ng oras upang makakuha ng diagnosis, kaya maging mapagpasensya. Ang mga pangkat ng suporta sa online ay maaaring magrekomenda ng isang doktor na may karanasan sa sakit
Hakbang 2. Karaniwang nasusuring mga dermatologist ang scleroderma sa pamamagitan ng biopsy ng balat
Tinatanggal ng dermatologist ang isang maliit na piraso ng iyong balat na tumigas o lumapot at tiningnan ito sa ilalim ng isang mikroskopyo. Habang hindi masasabi ng biopsy sa dermatologist kung mayroon kang scleroderma, makakatulong ito sa kanila na alisin ang ibang mga posibilidad.
Batay sa mga resulta ng biopsy, ang dermatologist ay maaaring mag-order ng karagdagang mga pagsusuri o mag-refer sa iyo sa ibang dalubhasa para sa pagsusuri
Hakbang 3. Ang mga pagsusuri sa dugo, X-ray, at iba pang mga pagsubok ay makakatulong din sa pag-diagnose ng scleroderma
Sa kasamaang palad, walang solong medikal na pagsubok na maaaring sabihin sa doktor ng tiyak kung mayroon kang scleroderma. Ang lahat ng mga pagsubok na ito ay makakatulong sa iyong doktor na alisin ang iba pang mga posibilidad.
Sa isang pagsusuri sa dugo, hahanapin ng iyong doktor ang nakataas na mga antinuclear antibodies. Kahit na ang mga taong may iba pang mga sakit ay mayroon din nito, nangyayari ito sa 95% ng mga pasyente ng scleroderma
Tanong 4 ng 6: Paggamot
Hakbang 1. Ang pisikal at trabaho na therapy ay pinakamahusay na gumagana kung nagsimula nang maaga
Ang pisikal at pang-trabaho na therapy ay makakatulong sa iyo na mapanatili ang iyong saklaw ng paggalaw sa iyong mga kasukasuan at mabawasan ang kawalang-kilos. Maaari din nilang bawasan ang higpit ng iyong balat sa iyong mga kasukasuan. Gayunpaman, kung nawala ka na ng kaunti sa iyong saklaw ng paggalaw kapag nagsimula ka ng therapy, mas malamang na maibalik mo ito.
Hakbang 2. Maaaring gamutin ng isang dermatologist ang mga problema sa balat
Kung ang iyong scleroderma ay pangunahing nakakaapekto sa iyong balat, pumunta sa isang dermatologist para sa paggamot. Malalaman nila kung gaano kalalim ang iyong balat ay pinatigas at inirerekumenda ang mga pagpipilian sa paggamot batay dito. Maaari nilang subukan:
- Mga lotion o moisturizer
- Corticosteroids
- Camphor o menthol (para sa kati)
- Malubhang pulsed light (IPL) na paggamot (para sa kulay ng balat)
- Paggamot sa UVA
- Laser therapy (para sa nakikitang mga daluyan ng dugo)
Hakbang 3. Maaaring inireseta ang gamot upang pamahalaan ang mga sintomas
Nakasalalay sa kung paano nakakaapekto sa iyo ang scleroderma, maaaring magreseta ang iyong doktor ng mga gamot upang makapagbigay ng kaluwagan. Ang mga gamot na nakikinabang sa mga pasyente ng scleroderma ay idinisenyo upang:
- Pigilan ang immune system
- Kontrolin ang presyon ng dugo
- Bawasan ang pamamaga
- Pamahalaan ang paggana ng digestive tract
- Pagaan ang heartburn
Hakbang 4. Ang operasyon ay maaaring magamit bilang huling paraan
Kung mayroon kang systemic scleroderma, kadalasang lumalala ito sa paglipas ng panahon at maaaring maging sanhi ng iba pang mga komplikasyon. Kung ang iyong mga sintomas ay hindi pinamamahalaan nang maayos sa gamot, maaaring inirerekumenda ng iyong doktor ang operasyon. Ito ay napakabihirang.
- Ang ilang mga pasyente ng scleroderma ay pinutulan ng mga daliri kung ang tisyu ng fingertip ay nagsimulang mamatay dahil sa advanced na sakit na Raynaud.
- Kung nagkakaroon ka ng matinding mga problema sa baga, maaaring kailanganin ang isang transplant sa baga.
Tanong 5 ng 6: Prognosis
Hakbang 1. Walang kilalang gamot para sa scleroderma
Ang US Food and Drug Administration (FDA) ay hindi naaprubahan ang anumang mga gamot na partikular upang gamutin ang scleroderma. Ang lahat ng paggamot ay umiikot sa mga sintomas ng pagpapagaan, ngunit hindi nila ginawang mawala ang sakit.
Ang ilang mga gamot na immune suppression ay maaaring makapagpabagal ng pag-unlad ng scleroderma, ngunit hindi nila ito pipigilan nang buo at babalik ang kondisyon kung titigil ka sa pag-inom ng gamot
Hakbang 2. Karamihan sa mga pasyente ng scleroderma ay may normal na pag-asa sa buhay
Sa kabila ng pagiging isang talamak na kondisyon, ang scleroderma ay hindi karaniwang sanhi sa iyo na mamatay nang mas maaga kaysa sa gagawin mo kung wala ka nito. Gayunpaman, maaari itong maging sanhi ng higit na stress kaysa sa dati.
Hakbang 3. Ang Scleroderma ay nangangailangan ng patuloy na pangangalagang medikal upang pamahalaan ang mga sintomas
Kung na-diagnose ka na may scleroderma, laging bukas sa iyong doktor tungkol sa iyong mga sintomas at kung ano ang iyong nararamdaman. Kahit na ang isang bagay na menor de edad ay maaaring mabuo sa isang bagay na mas seryoso kung hindi ito direktang hinarap.
- Ang iyong kondisyon ay maaaring tumatag at ang sakit ay maaaring mapunta sa maikli o kahit pangmatagalang pagpapatawad. Gayunpaman, dapat mo pa ring makita ang iyong doktor sa isang regular na batayan at subaybayan nang mabuti ang iyong mga sintomas.
- Ang mga problema sa balat ay maaaring mawala sa kanilang sarili sa loob ng 2-5 taon.
Tanong 6 ng 6: Karagdagang Impormasyon
Hakbang 1. Sumali sa isang pangkat ng suporta upang makatulong na makaya
Ang mga pangkat ng suporta sa online at lokal ay nagbibigay sa iyo ng pagkakataong makapag-commiserate sa iba na mayroong scleroderma. Ito ay isang lugar upang magbahagi ng mga biro, kwento, at balita tungkol sa mga nangangako na paggamot.
Dahil ang stress ay maaaring makaapekto sa tindi ng scleroderma, ang mga diskarte sa pamamahala ng stress ay lubhang mahalaga. Ang ibang mga pasyente ay maaaring magbahagi ng mga pamamaraan na nagtrabaho para sa kanila
Hakbang 2. Kumuha ng isang aktibong bahagi sa pagpapanatili ng iyong sariling kalusugan
Habang ang iyong mga doktor ay maaaring magreseta ng mga gamot at mag-alok ng iba pang paggamot na makakatulong sa iyong pamahalaan ang iyong mga sintomas, mayroon ka ring papel na ginagampanan. Ang mga diskarte sa pagtulong sa sarili para sa mga pasyente ng scleroderma ay kasama ang:
- Magdamit ng mga layer upang maging mainit
- Iwasan ang malamig at basa na mga kapaligiran
- Tumigil sa paninigarilyo
- Magsuot ng guwantes na goma kapag gumagamit ng mga paglilinis ng sambahayan
- Kumuha ng regular na ehersisyo
Hakbang 3. Panatilihing malinis at protektado ang iyong balat
Kung mayroon kang scleroderma, ang iyong balat ay tuyo at marupok-lalo na ang tumigas, makapal na balat sa mga apektadong lugar. Hugasan ang iyong balat nang malumanay at maglagay kaagad ng moisturizer, pagkatapos ay takpan ito ng damit upang maging mainit ito.
Dahil ang mga tattoo ay sumasaktan sa balat, pinapayuhan ng mga dermatologist na huwag kumuha ng tattoo kung mayroon kang scleroderma
Hakbang 4. Kausapin ang iyong doktor kung nais mong subukang mabuntis
Habang maaari kang maging buntis kung mayroon kang scleroderma, mayroong isang bahagyang pinataas na peligro ng pagkalaglag. Maaaring suriin ng iyong doktor ang iyong kasalukuyang mga sintomas at payuhan kung ang pagbubuntis ay isang magandang ideya para sa iyo.
- Ang mga mas batang kababaihan na may scleroderma ay mas malaki ang peligro ng kawalan ng katabaan kumpara sa mga matatandang kababaihan na nagkaroon na ng mga anak.
- Ang pagbubuntis ay nagdudulot ng mas malaking peligro kung mayroon kang systemic scleroderma kaysa kung mayroon kang naisalokal na scleroderma.
